Para los padres, la unión hace la fuerza

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En este capítulo:

 

En este capítulo:

Puede ser muy provechoso trabajar con otros padres de niños discapacitados. Los padres que trabajan unidos pueden tener la oportunidad de...

• decirse cómo se sienten y compartir la información.
• compartir ideas de cómo hacer actividades para ayudar a los niños y de las mejores maneras de adaptar las actividades para un niño en particular.
• compartir ideas de cómo adaptar las actividades de un niño para que cuadren mejor con la vida de la familia y de la comunidad.
• trabajar juntos para hacer que la comunidad sea más amigable y más segura para los niños discapacitados y para que la gente los apoye más.

A veces vengo a estas reuniones cansado y sin ánimo. Pero la energía de los demás me da fuerza.

Sí, yo sé. Cuando tengo un problema siempre me siento mejor después de discutirlo aquí.

Yo sentí un gran alivio cuando el grupo me ayudó a entender las verdaderas causas de la ceguera de Bayani.

Puede que en su área no haya un grupo para padres, a pesar de que sí haya otros padres en una situación como la suya. De ser así, quizás usted mismo decida formar un grupo. Algunos de los grupos más activos y más fuertes se formaron como resultado de la idea de una sola persona. Los padres pueden lograr más si trabajan unidos que si cada quien trabaja por su cuenta.

Nuestro grupo envió un representante a hablar con la Asociación Nacional para Ciegos en la ciudad. Ahora, un agente local que sabe bastante acerca de la ceguera viene a algunas de nuestras reuniones.

Cómo formar un grupo

Encuentre por lo menos a otros 2 padres que quieran formar un grupo. Si no conoce a otros padres que tengan niños ciegos, podría incluir a los padres de niños con otras discapacidades. Quizás un trabajador de salud conozca a los padres de las comunidades cercanas.

Decidan cuándo y dónde reunirse. Es útil encontrar un lugar tranquilo como una escuela, un centro de salud, una cooperativa o una iglesia. En la primera reunión, discutan por qué van a reunirse y qué esperan poder hacer.

Probablemente será necesario que una persona dirija las primeras reuniones. Pero es importante que ninguna persona en particular tome decisiones en nombre del grupo entero. Cada quien debe tener la oportunidad de hablar, pero hay que tratar de que la discusión no se desvíe mucho de los temas principales de la reunión. Después de las primeras reuniones, los participantes pueden turnarse para dirigir la reunión. El que más de una sola persona dirija cada reunión, ayudará a los miembros más tímidos a participar.

Formas de aprender a apoyarse mutuamente

Aunque los padres se conozcan bien unos a otros, es muy probable que al principio se sientan incómodos al hablar acerca de sus sentimientos, sus experiencias y los retos de criar a un niño con discapacidades. Para acostumbrarse, necesitarán tiempo y práctica. He aquí algunas sugerencias para ayudar a los miembros de un grupo a sentirse cómodos y a confiar los unos en los otros.

Escuche cuidadosamente lo que dicen los demás, sin juzgar. Piense en cómo le gustaría que los demás lo escucharan y luego trate usted de escucharlos así.

Perla, no estoy segura de que entiendo lo que estás diciendo.

¿Podrías tratar de explicarlo otra vez?

Trate de no decir a otras personas lo que deben hacer. Usted puede ayudar a otros a entender lo que sienten y relatarles sus propias experiencias. Pero cada quien deberá decidir cómo cuidar a sus propios niños, según lo que les parezca mejor.

Mi esposa todavía le da de comer a Vladir. A mí me desanima que él aún no pueda comer solo.

Sí, me acuerdo cuando Paulo tenía esa edad. Yo me sentía muy frustrado porque pensaba que Paulo no quería aprender a comer solo. Me acuerdo que mi esposa y yo nos peleábamos por eso.

Me gustaría que nos contaras cómo ayudaron a Paulo a aprender a comer solo. Nosotros tendremos que enfrentar eso en unos cuantos meses con nuestra hija.

Respete el carácter confidencial de todo lo que se diga. Nunca hable con otras personas acerca de lo que el grupo discuta, a menos que cada participante le dé permiso de hacerlo.

No te preocupes Eduardo. Yo jamás repetiría lo que nos dices.

Ya lo sé. Es
un alivio
poder hablar abiertamente.

De la planificación a la acción

Cuando los padres trabajan juntos pueden tomar medidas para resolver muchos problemas. He aquí algunas sugerencias que les han sido útiles a otros grupos de padres para empezar a resolver sus problemas:

1. Escojan un problema que le parezca importante a la mayoría de la gente del grupo. Aunque es probable que sea necesario realizar muchos cambios, su grupo podrá ser más eficaz si trata de resolver un solo problema a la vez. Al principio, conviene escoger un problema que el grupo probablemente pueda resolver pronto. Luego, a medida que el grupo vaya aprendiendo a trabajar como tal, ustedes podrán abordar problemas más difíciles.

Al parecer, todos tenemos problemas para conseguir que alguien más cuide a nuestros niños.

Yo necesito que alguien cuide a mis tres hijos. Mi mamá los cuida ahora, pero su salud está empeorando.

Yo tengo un nuevo trabajo, lejos del pueblo. No puedo encontrar a nadie que se sienta cómodo cuidando a un niño ciego.

2. Decidan cómo quieren resolver el problema. Primero, hagan una lista de muchas de las formas en que el problema podría resolverse. Luego, escojan la que se valga más de los recursos y los puntos fuertes del grupo.

Podríamos turnarnos. Cada familia podría cuidar los niños un día de la semana. Todos nosotros sabemos cómo cuidar a los niños ciegos.

Podríamos juntar nuestro dinero y contratar a alguien.

Arti está buscando trabajo. Tal vez le interesaría cuidar a nuestros niños.

3. Hagan un plan. Los miembros del grupo necesitarán hacer diferentes tareas para llevar a cabo lo que se hayan propuesto. Traten de fijar la fecha en que cada tarea deba terminarse.

Michiri y Gudi, ¿podrían ustedes averiguar si hay otras familias en el pueblo que necesiten que alguien les cuide a sus niños?

Yo voy a averiguar cuánto necesitaríamos pagarle a alguien.

Voy a preguntarle a Arti si ha cuidado a niños ciegos y cuánto nos cobraría.

4. Cuando se reúnan, discutan cómo va el trabajo de cada quien. Si surgen dificultades, cambien su plan según sea necesario.

¿Cómo va lo del horario? ¿Ya tenemos a alguien que cuide a los niños todos los días que lo necesitamos?

No, todavía necesitamos a alguien para 2 días de la semana.

Arti dice que nunca ha cuidado a niños ciegos, pero está dispuesta a aprender. Y no nos cobraría mucho.

La lucha por el cambio

Los grupos de padres pueden realizar muchos proyectos diferentes. Por ejemplo, pueden tratar de mejorar la condición económica de las familias, la actitud de la comunidad, las leyes del gobierno y los servicios para los niños ciegos — todo con el propósito de ayudar a sus hijos.

La mayoría de los niños ciegos vienen de familias pobres. Para obtener más recursos para sus hijos, un grupo de padres puede...

• encontrar maneras de obtener fondos para los nuevos proyectos que ayuden a los niños discapacitados.
• ofrecer cursos prácticos sobre las formas de instruir y ayudar a los niños con discapacidades.
• organizar grupos y campamentos para los hermanos y las hermanas de los niños con discapacidades.
• ayudar a los padres a desarrollar nuevas aptitudes para un oficio.

Estas mamás aprendieron a coser para poder ganar más dinero, trabajar más cerca de su casa y pasar más tiempo con sus niños.

Los grupos de padres pueden dedicarse a hacer que la comunidad sea más amigable y más segura para los niños con discapacidades. Muchas veces, una buena forma de empezar a promover la solidaridad con las personas discapacitadas es logrando que los vecinos ayuden a resolver los problemas de seguridad en la comunidad.

Muchos grupos de padres se han dedicado a informar al resto de la comunidad acerca de las discapacidades. Usan discusiones en grupo, talleres o cursos prácticos, programas de radio, boletines, letreros, obras teatrales callejeras y carteles para ayudar a la gente a saber más acerca de las discapacidades.

Otros grupos de padres han realizado proyectos para ayudar a los niños con discapacidades a convertirse en miembros más activos de la comunidad. Su grupo de padres podría...

• organizar eventos deportivos que incluyan a los niños discapacitados.
• construir un campo de juegos para todos los niños.
• abrir una guardería que cuide a los niños discapacitados junto con los demás niños.

Algunos grupos de padres se han dedicado a mejorar las leyes y los programas del gobierno para los niños discapacitados. Su grupo podría...

• comunicarse con funcionarios del gobierno, como el ministro de salud y el de educación tanto como sus delegados locales. El grupo podría explicarles cuáles servicios necesita la comunidad o cuáles leyes se necesitan para proteger a los niños con discapacidades.
• conseguir que ciertas personas famosas, como artistas o atletas, expresen su solidaridad con los niños discapacitados.
• escribir cartas, circular peticiones u organizar protestas si los funcionarios del gobierno no mejoran las condiciones para los niños discapacitados.
• informar e involucrar a la prensa, la radio y la televisión en sus campañas.

Algunos grupos de padres también han tomado medidas para prevenir la ceguera y otras discapacidades. Por ejemplo, muchos niños se vuelven ciegos porque no comen suficientes alimentos con vitamina A. Tal vez su grupo quiera crear conciencia entre la gente sobre las causas de la ceguera o cultivar verduras que sirvan para prevenir la ceguera.

A continuación presentamos la historia de un grupo de padres, llamado Los Pipitos, que trabaja para cambiar la vida de los niños discapacitados.

Los padres de familia forman el eje de Los Pipitos

En Nicaragua hay más de 200.000 niños que tienen discapacidades, la mayoría de las cuales se deben a la pobreza. Los problemas de los ojos y otras discapacidades muchas veces se dan a raíz de que los niños no tienen suficiente qué comer y viven en casas con mucha otra gente, donde las infecciones se propagan fácilmente.

Antes de 1987, en Nicaragua había muy pocos servicios para los niños discapacitados. Entonces, 21 padres de familia decidieron formar un grupo para “cambiar el mundo”. Ellos nombraron a su grupo “Los Pipitos”, que es un nombre de cariño que se les da a los niños por todo Nicaragua. Los Pipitos constan ahora de más de 20 grupos de padres de familia a través de todo el país. Juntos, estos padres se han convertido en los líderes de una campaña nacional para ayudar a los niños discapacitados.

Nosotros participamos en la vida de nuestros hijos y compartimos tanto sus logros como sus percances. Por eso, sentimos que otras personas cometen una gran injusticia cuando los rechazan.

Esta es la razón por la cual los padres y las familias forman el eje de Los Pipitos.

Nos comunicamos con otros padres para unirlos, compartir ideas y para apoyarnos unos a otros.

Los grupos de padres de Los Pipitos han...

• dado cursos prácticos a los padres sobre cómo criar a los niños que tienen discapacidades.
• enseñado a los trabajadores de salud a evaluar qué tan extensa es la discapacidad de un niño.
• sido asesores del Ministerio de Salud en lo que se refiere a los servicios que necesitan los niños con discapacidades.

Todas estas actividades son parte del sueño de Los Pipitos de crear una sociedad que ayude a los niños discapacitados a desarrollar todas sus aptitudes al máximo. Los padres son la clave para convertir este sueño en realidad.