Hesperian Health Guides
Personas con discapacidad
Presentamos a continuación una muestra de organizaciones y materiales impresos que pueden brindarle más información sobre personas con discapacidad. En esta lista tratamos de incluir las organizaciones y los materiales que tratan todos los temas que se encuentran en este libro. También tratamos de que representaran a todo el mundo hispano-hablante. Muchos de los materiales impresos se pueden adaptar fácilmente a las condiciones concretas de su comunidad y además contienen más referencias a otros recursos que pueden serle útiles.
Sumario
DISCAPACIDAD Y REHABILITACION GENERAL
Global Disability Rights Library U.S. Agency for International Development (USAID).
Global Disability Rights Library es una biblioteca electrónica con recursos en inglés y español.
Organización Mundial de la Salud, Servicio de Ventas y Publicaciones
Manual de adiestramiento para los incapacitados en las comunidades — Autores: Helander, Einar; Mendis, Padmani; Nelson, Gunnel.
Training in the Community for People with Disability, World Health Organization
Avenue Appia 20, 1211 Geneva
27, SWITZERLAND. Tel: 41 22 791 2111, Fax: 41 22 791 3111,
www.publications@who.int, available online: www.who.int/disabilities/publications/cbr/training/en/
Información muy básica.
En general, el libro tiene un enfoque autoritario de arriba hacia abajo. El lenguaje es sencillo y tiene muchos dibujos de buena calidad. Es parte de un plan total para un programa comunitario dirigido por el gobierno.
National Institute of Art and Disabilities
Art and Disabilities — Autores: Ludins-Katz, Florence y Katz, Elias.
Ideas para iniciar un centro de arte para gente con discapacidad. Materiales, equipo e instrucciones necesarias para muchas artesanías y formas de expresión artística.
Confederación mundial de organizaciones para personas con discapacidad. Publicaciones sobre asuntos sociales y políticas de discapacidad. Algunos materiales en español.
Revista trimestral con información clara y al día sobre diferentes discapacidades. Muchos libros y folletos y accesorios para facilitar el funcionamiento diario. Todo está en ingles.
POLIO
Poliomyelitis: A Guide for Developing Countries—including Appliances and Rehabilitation for the Disabled — Autore: Huckstep, R.L.
Este es un libro excelente que dejó de publicarse. A lo mejor todavia se puede encontrar en una biblioteca o librería.
Reporte publicado por Post-Polio Health International
Una revista trimestral de circulación internacional. informa sobre los efectos de largo plazo de la polio; promueve los estudios científicos de la polio y la creación de una red mundial de personas afectadas por polio.
PARALISIS CEREBRAL
Atención en el hogar del niño con parálisis cerebral — Autore: Finnie, Nancie
Excelente; información muy completa para el cuidado en casa. Puede que sea un poco complicado para algunas familias—pero un recurso muy recomendable para un programa comunitario. El lenguaje de la versión en español es un poco elevado.
Tratamiento de la parálisis cerebral y del retraso motor — Autore: Levitt, Sophie
Un libro avanzado, más que nada sobre fisioterapia. información excelente, pero el lenguaje y la presentación son complicados. Muchas buenas ilustraciones.
Promoting the Development of Young Children with Cerebral Palsy—A Guide for Mid-Level Rehabilitation Workers — Organización Mundial de la Salud
Util para familias. En inglés.
DISTROFIA MUSCULAR
Muscular Distrophy Association Inc.
Folletos breves sobre todos los tipos de distrofia muscular. Enfocados sobre todo en la búsqueda de una cura. Muy útiles para personas que viven en los Estados Unidos porque orientan hacia donde conseguir servicios. En español.
ARTRITIS
Muchos folletos sobre los diferentes aspectos de la artritis y los diferentes tipos de artritis, incluyendo la artritis juvenil. información al día sobre los adelantos científicos y los diferentes tratamientos médicos para controlar la enfermedad. Materiales en español.
Como convivir con su arthritis: Una guia para una vida active y saludable — Autores: González, Virginia; Nacif de Brey, Virginia, Lorig, Kate y Fries, James F.
Manual de autocuidado y manejo personal para personas con cualquier tipo de artritis. Con dibujos. Especialment útil para personas adultas
ESPINA BIFIDA
Spina Bifida Association of America
Introducción a espina bífida — Autore: McLone, David
Información básica; especialmente útil para quienes viven en los Estados Unidos y tienen acceso a los servicios de atención. Mejor que nada porque en general se ha escrito muy poco sobre espina bífida.
DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL
Tetraplegia and Paraplegia: A Guide for Physiotherapists — Autore: Bromley, Ida
Información útil sobre ejercicios, traslados y cambio del peso para prevenir las llagas de presión. Algunas buenas ilustraciones. Bastante técnico.
Manual de sexualidad después de una lesión medular
Libro breve pero muy informativo. Puede ser muy útil para cualquier adulto que haya sufrido un daño en la médula espinal. Muchos dibujos y con buen humor para tratar el asunto.
Special Living publica manuales sencillos sobre todos los aspectos del daño a la médula espinal. Prevención de llagas, manejo de orina y excremento, sexualidad, etc. Pero sólo en inglés.
LEPRA
ILEP (International Federation of Anti-Leprosy Associations)
Tienen muchas guías de aprendizaje sobre la lepra en español.
The Leprosy Mission International
Leprosy Mission International tiene una lista grande de publicaciones de muy buena calidad, tales como Prevention of Disability—Guidelines for Leprosy Control Programmes (cómo prevenir discapacidades en pacientes de lepra), How to Diagnose and Classify Leprosy (cómo examinar para diagnosticar lepra), y A Footwear Manual for Leprosy Control Programmes (sobre calzado especial para personas con lepra).
Policy and Practice Communications Team
Implementing Multiple Drug Therapy for Leprosy — Autore: McDougall, A.C.
Escrito en forma de preguntas y respuestas. Este libro trata de varios aspectos del cuidado de la persona que está siendo tratada con varias medicinas. Util para promotores de salud y dirigentes de programas contra lepra. En inglés.
EPILEPSIA
Epilepsy Foundation of America
Esta organización ofrece una gran colleción de publicaciones y videos que tratan todos los aspectos de la epilepsia. Materiales dirigidos a individuos con epilepsia y sus familias. Muchos folletos en español.
Seizures and Epilepsy in Childhood—A Guide for Parents — Autores: Vinig, Eileen P.G. y Pillas. Diana J.
Un libro que en forma clara explica muchos de los aspectos de la epilepsia. Muy buen recurso para el niño con epilepsia y su familia. Lo vende también la Epilepsy Foundation.
Ceguera
Blind Children’s Center
Organización dedicada a ayudar a niños ciegos menores de 5 años y sus familias. Editan muchos folletos en español (ver un breve listado en los “Materiales Impresos” a continuación).
Federación Nacional de Ciegos de Puerto Rico
Unión Mundial de Ciegos
La Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE) es también la sede de la Federación Mundial de personas invidentes. Ellos tiene un directorio mundial de organizaciones afiliadas. Escríbales para conseguir la dirección de la organización que hay donde usted vive.
Boletín Ver/Oír
Este boletín mensual editado por Texas School for the Blind (Escuela para los Ciegos de Texas) contiene información sobre temas de interés para padres y profesionales que cuidan a los niños ciegos y ciegos-sordos.
CBM (Christoffel-Blindenmission/ Christian Blind Mission)
La CBM apoya programas comunitarios que proveen servicios médicos, educación y rehabilitación para personas con discapacidades.
Sordera
Asociaciones de sordos en América Latina y España
Confederación Argentina de Sordomudos
Asociación de Sordos de Chile, ASOCH
Federación Nacional de Sordos de Colombia, FENASCOL
Confederación Nacional de Sordos de España, CNSE
Federación Venezolana de Sordos, FEVENSOR
Christoffel Blindenmission (CBM)
La CBM apoya la prestación de servicios médicos, educación y rehabilitación para personas con discapacidades, con especial atención a los programas de rehabilitación de la comunidad.
EENET
Esta red para el intercambio de información promueve la integración en las escuelas de las personas con discapacidad. El sitio web incluye algunas publicaciones en español, incluyendo un boletín dedicado a difundir experiencias educativas de diferentes países y aportes de grupos de padres de niños con discapacidad.
Handicap Internacional
Handicap Internacional trabaja para eliminar las causas prevenibles de la discapacidad y también para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad en países afectados por la pobreza y la guerra. En América Latina, apoya proyectos de rehabilitación, integración educativa y laboral, y prevención de la discapacidad en Colombia, Cuba y Nicaragua.
The International Deaf Children’s Society, IDCS (Sociedad Internacional para Niños Sordos)
Esta organización apoya el intercambio de información entre las familias de niños sordos y el liderazgo de estas familias en la promoción de mejores servicios y oportunidades para sus hijos. El sitio web incluye un directorio de organizaciones y escuelas dedicadas a niños sordos por país.
World Federation of the Deaf, WFD (Federación Mundial de Personas Sordas)
Esta organización internacional agrupa las asociaciones nacionales de personas sordas de 127 países. Trabaja a favor de los derechos humanos e igualdad de oportunidades para personas sordas, y el derecho de las personas sordas a usar la lengua de señas para informarse y educarse.
Sitio de Sordos
Lugar de encuentro para personas sordas e hipoacúsicas, amigos, familiares y todos los que se relacionan con nosotros. Información de Argentina, Sudamérica y del Mundo.
Comunicación Manual
De México, este sitio facilita el aprendizaje del Lenguaje de señas mexicano por medio de videos, imágenes y una explicación sencilla.
Manos que hablan
De Argentina, este sitio tiene información, noticias, diccionarios, alfabetos de señas de varios países y foros electrónicos donde los participantes pueden consultarse e intercambiar información sobre temas relacionados con la sordera.
Aspansor
Página web de la Asociación de Padres de Niños Sordos, ASPANSOR, de Zaragoza, España
Implante coclear
Sitio de AICE - Asociación de Implantados Cocleares de España.
Confederación Argentina de Sordomudos
Asociación de Sordos de Chile, ASOCH
Confederación Nacional de Sordos de Chile, CONASOCH
Federación Nacional de Sordos de Colombia, FENASCOL
Asociación Nacional de Sordos de Costa Rica
Confederación Nacional de Sordos de España, CNSE
Asociación de Sordos del Uruguay, ASUR
Lenguaje de manos para sordomudos — Autores: Luna, Guzmán, Luis y Miranda, Juan Carlos
Libro de señas mexicanas organizado por temas como: naturaleza, ropa, salud, etc. No pudimos localizar a la editorial que publica este libro. Pero es muy bueno. Es probable que todavía se venda en algunas librerías de México y vale la pena buscarlo.
Hearing and Communication Disorders — Autores: Wirz S.W. y Winyard S.W
Un manual para programas de rehabilitación comunitaria que incluyen o desean incluir servicios para niños sordomudos u otros problemas de comunicación. Simplifica muchas técnicas de profesionales de esta área.
TERAPIA, EJERCICIOS Y POSTURA
A Manual of Basic Physiotherapy for the Use of Nurses in Rural Hospitals — Autores: Hardinge, Elisabeth A. y Wilson Patricia
Básico; presentación clara; algunas palabras difíciles; muy útil.
Hojas de instrucción para la casa para infantes y niños pequeños — Autore: Jaeger, D.LaVonne
Hojas de instrucciones exelentes y bien ilustradas.
Conditioning with Physical Disabilities — Autores: Lockette, Kevin F. y Keyes, Ann M.
Ejercicios recomendados para mantenerse en forma cuando se tiene alguna discapacidad física. Ejemplos para diferentes discapacidades. instrucciones sencillas y muchos dibujos.
Positioning in a Wheelchair — Autores: Mayall, Jan K. y Desharmais, Guylaine
Un libro con mucha información e ideas para sentarse en una silla de ruedas correctamente y prevenir problemas mayores. Especialmente útil para fisioterapistas que sirven a personas con recursos porque las situaciones y equipos recomendados son de países ricos.
Discapacidades
ABILIS
La Fundación ABILIS apoya las actividades que contribuyen al logro de oportunidades iguales para las personas discapacitadas en la sociedad a través de derechos humanos, vida independiente y autosuficiencia económica. Se da prioridad especial a las actividades desarrolladas e implementadas por mujeres discapacitadas.
Organización Mundial de Personas con Discapacidad (OMPD)
La Organización Mundial de Personas con Discapacidad es una red de organizaciones o asambleas nacionales de personas con discapacidad, establecida para promocionar los derechos humanos de las personas con discapacidad a través de la participación plena, la igualdad de oportunidades y el desarrollo.
Fondo Global para Mujeres
El Fondo Global para Mujeres es una fundación que otorga financiamiento y apoyo a grupos de mujeres que trabajan por los derechos de las mujeres alrededor del mundo y que están tratando temas críticos para la mujer, como son el alcance de la independencia económica, el aumento del acceso a las niñas a la educación y la erradicación de la violencia contra la mujer.
Inclusión Internacional Secretaría
Inclusión Internacional (I.I.), es una federación global formada por 200 organizaciones basadas en familias, que aboga por los derechos humanos de las personas con discapacidades intelectuales alrededor del mundo.
International HIV/AIDS Alliance
La International HIV/AIDS Alliance (la Alianza) es una iniciativa de personas, organizaciones y comunidades que apoyan las respuestas comunitarias efectivas al VIH y al SIDA. Concentra sus esfuerzos en movilizar y fortalecer a las comunidades para que puedan enfrentar los desafíos que presenta la epidemia.
Red de Salud de las Mujeres Latinoamericanas y del Caribe
Promueve la salud, el pleno ejercicio de los derechos humanos y la ciudadanía de las mujeres, a través de una transformación cultural, política, social, desde una perspectiva feminista.
Mobility International USA (MIUSA)
MIUSA trabaja por los derechos humanos de las personas con discapacidad a través del intercambio y el desarrollo internacional. El sitio web es sólo en inglés pero incluye un listado de organizaciones que trabajan a favor del bienestar de las personas con discapacidad alrededor del mundo.
Motivation Brockley Academy
Motivation diseña y distribuye aparatos de movilidad (sillas de ruedas, triciclos y prótesis) y además capacita a personas a atender las necesidades de estos tipos de aparatos en sus propias comunidades. Motivation ha realizado proyectos de capacitación con estos grupos en Centroamérica.
Teaching Aids at Low Cost (TALC)
Materiales educativos de bajo costo sobre la salud y el desarrollo.
Asociación Sueca de Organizaciones de Personas con Discapacidad para el Desarrollo Internacional (SHIA)
Shia (Solidaridad - Derechos Humanos – Inclusión – Accesibilidad) es una organización de asociaciones suecas de personas con discapacidad dedicada a combatir la pobreza y fortalecer los derechos humanos de las personas con discapacidad a través de la cooperación para el desarrollo.
UPKARAN: A Manual of Aids For the Multiply Handicapped
(1992, 32 pages) by Hale, Karen
www.nrcissi.org
Bandra Reclamation, K.C. Marg, Bandra (West), Mumbai 400 050, INDIA
Many excellent and mostly simple aids, well illustrated. Written in English and Hindi.
Mujeres con discapacidades
ABILIS
La Fundación ABILIS apoya las actividades que contribuyen al logro de oportunidades iguales para las personas discapacitadas en la sociedad a través de derechos humanos, vida independiente y autosuficiencia económica. Se da prioridad especial a las actividades desarrolladas e implementadas por mujeres discapacitadas.
Organización Mundial de Personas con Discapacidad (OMPD)
La Organización Mundial de Personas con Discapacidad es una red de organizaciones o asambleas nacionales de personas con discapacidad, establecida para promocionar los derechos humanos de las personas con discapacidad a través de la participación plena, la igualdad de oportunidades y el desarrollo.
Fondo Global para Mujeres
El Fondo Global para Mujeres es una fundación que otorga financiamiento y apoyo a grupos de mujeres que trabajan por los derechos de las mujeres alrededor del mundo y que están tratando temas críticos para la mujer, como son el alcance de la independencia económica, el aumento del acceso a las niñas a la educación y la erradicación de la violencia contra la mujer.
Inclusión Internacional
Inclusión Internacional (I.I.), es una federación global formada por 200 organizaciones basadas en familias, que aboga por los derechos humanos de las personas con discapacidades intelectuales alrededor del mundo.
International Disability and Development Consortium (IDDC)
IDDC es una red de organizaciones en más de 100 países que implementa y financia programas, difunde información y aboga por los derechos humanos de las personas con discapacidades.
International HIV/AIDS Allience
La International HIV/AIDS Allience (la Alianza) es una iniciativa de personas, organizaciones y comunidades que apoyan las respuestas comunitarias efectivas al VIH y al SIDA. Concentra sus esfuerzos en movilizar y fortalecer a las comunidades para que puedan enfrentar los dasafíos que presenta la epidemia.
| MATERIALES IMPRESOS |
Some Crafty Things to Do
(1992, 32 pages) by Hale, Karen
OXFAM Publishing
Oxfam House, John Smith Drive, Oxford OX4 2JY, UNITED KINGDOM
A manual for making toys from many different countries. Written for children, with good illustrations.
Special Education for Mentally Handicapped Children—A Teaching Manual
(Revised edition 1990, 277 pages) by Miles, Christine
Mental Health Centre, Dabgari Gardens, Peshawar Cantt., North West Frontier Province, PAKISTAN.
Email inquiries to: Humphrey Peters:humphrey@brain.net.pk
Excellent adaptation of special education to a developing community. Clearly written. A few good illustrations. Perhaps the best special education text for community programs.
Toilet Training in Less Than a Day
(1974, 189 pages) by Azrin, Nathan and Foxx, Richard
Simon & Schuster Mail Order, 100 Front Street, Riverside, NJ, USA
Good instructions for ‘the fast method’; oriented towards the USA and Europe.
Volver a Vivir/Return to Life
by Levine, Suzanne
The Hesperian Foundation
1919 Addison St., Berkeley, CA 94704
A photographic report on the villager-run rehabilitation project, Project PROJIMO, in Mexico.
Camino hacia la independencia: Destrezas de orientación y movilidad para su bebé
por Barbara O’Mara (14 páginas, 1994)
Lighthouse Internacional
Juegos y actividades para desarrollar las habilidades relacionadas con el movimiento y la orientación.
Cualquier método que funcione
por Nancy Paskin y Lisa-Anne Moloney (43 páginas, 1994)
Lighthouse Internacional
El libro propone soluciones sencillas y útiles a problemas de la vida diaria relacionados con la seguridad, la comunicación, el cocinar, la higiene personal y más.
Manual de autocuido después de una lesión medular
Centro de Promoción de la Rehabilitación Integral
Cubre muchos de los aspectos de la lesión medular. Cubre muchos de los aspectos de la lesión medular. Mucha información pero usa demasiados términos especializados.
Muévete conmigo
por Doris Hug, Nancy Chernus-Mansfield y Dori Hayashi (12 páginas, 1987)
Blind Children’s Center
Una guía básica del movimiento físico para los bebés con problemas con la vista.
De corazón a corazón
por Nancy Chernus-Mansfield, Dori Hayashi, Marilyn Horn y Linda Kekelis
Blind Children’s Center
Padres de niños con ceguera o problemas de la vista hablan de sus sentimientos.
Eligiendo un programa
por Deborah Chen y Mary Ellen McCann
Blind Children’s Center
Una guía de cómo escoger un programa para su niño.
A Comer
por Jill Brody y Lynn Weber
Blind Children’s Center
Cómo aprenden a comer los niños con problemas de la vista.
Háblame I y Háblame II
por Lee Kekelis y Nancy Chernus-Mansfield
Blind Children’s Center
Estrategias útiles para comunicarse con un niño con problemas de la vista.
Horizontes y Tercera Edad y Desarrollo
HelpAge International
Estas publicaciones se distribuyen gratuitamente dos veces al año. HelpAge es una red de más de 50 organizaciones alrededor del mundo que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas mayores.
Nuestros Cuerpos,Nuestras Vidas
Boston Women’s Health Book Collective
Siete Cuentos Editorial
Este libro comprehensivo sobre la salud y la sexualidad de la mujer incluye información sobre las relaciones sexuales y la discapacidad.
| INFORMACION EN INTERNET |
www.sitiodesordos.com.ar
Lugar de encuentro para personas sordas e hipoacúsicas, amigos, familiares y todos los que se relacionan con nosotros. Información de Argentina, Sudamérica y del Mundo.
www.aspansor.salman.org
Página web de la Asociación de Padres de Niños Sordos, ASPANSOR, de Zaragoza, España.
www.implantecoclear.org
Sitio de AICE - Asociación de Implantados Cocleares de España.
| PUBLICACIONES |
Construyendo Puentes: Un manual sobre la inclusión de personas con discapacidad en programas de intercambio internacional. Presenta información muy valiosa para organizaciones de desarrollo sobre cómo incluir a personas con discapacidad en programas internacionales.
El Simposium Internacional de MIUSA sobre Micro-crédito para Mujeres con Discapacidad. Documenta las conclusiones y recomendaciones de algunas mujeres líderes con discapacidad y expertos en desarrollo internacional, sobre la inclusión de mujeres con discapacidad en programas de microcrédito.
Fuertes, Orgullosas y Apasionadas®:Incluyendo Mujeres con Discapacidad en Programas de Desarrollo Internacional. Es un excelente recurso para educar organizaciones del desarrollo internacional y organizaciones de mujeres acerca de la importancia de incluir a mujeres con discapacidad en proyectos comunitarios. Disponible también en formato video.
El Jardín Silencioso: Criando a su hijo sordo
Paul W. Ogden
En este libro, el autor –quien nació sordo— ofrece a los padres de un niño sordo información que les ayudará a tomar las decisiones necesarias que le permitirán a su hijo o hija realizarse plenamente.
Mi nombre es Lupita y tengo un hijo sordo
Gina Aguirre-Larson
Esta serie de seis libritos ofrece a los padres una introducción sólida a los problemas de audición en los niños, lenguaje y desarrollo social, comunicación y educación, y actividades que se pueden hacer en casa para estimular del desarrollo de lenguaje.
| Concientizacion; La politica de las discapacidades, la rehabilitacion y la medicina; Derechos humanos |
Bitter Pills—Medicines and the Third World Poor.
Melrose, Dianna
Policy and Practice Communications Team, Oxfam House (vea la dirección en la página 639), www.policypractice.oxfam.org.uk
Excelente discusión sobre cómo las compañías que fabrican medicamentos con frecuencia explotan a la gente y ponen en peligro su salud.