Hesperian Health Guides

La lucha por el cambio

En este capítulo:

La discapacidad de una mujer no sólo la afecta a ella. Afecta a muchas personas: a su familia, a sus amigos y, más que nada, a su comunidad. Una mujer con discapacidad está más sana cuando las personas a su alrededor la aprecian y la apoyan. Cuesta mucho trabajo cambiar la manera en que la gente trata a las mujeres con discapacidad, pero no es imposible.

una mujer empleando lenguaje de señas.
Sueño con el día que la gente de todo el mundo por fin comprenda que tener una discapacidad no es lo mismo que estar enferma, que generalmente somos personas muy sanas. Y que, como todas las mujeres, necesitamos cuidar nuestra salud durante toda la vida.

Lo que pueden hacer las mujeres con discapacidad

Hacerse escuchar: defender sus derechos y exigir que los asuntos de las mujeres con discapacidad tengan prioridad.

  • Negarse a quedar encerradas en un solo lugar. Ser valientes y dispuestas a tener diferentes experiencias.
  • Aprender a hacer negocios para tener más poder económico.
Una mujer de negocios

Oppah Ndlovu usa una silla de ruedas y es una mujer respetada en su comunidad en Zimbabwe. Ella abrió un negocio donde vende tomates y verduras y tuvo mucho éxito. Ahora les vende verduras a grupos comunitarios. Con ese ingreso estable, Oppah logró comprar una casa propia.

una mujer en silla de ruedas hablando.
Compartan sus historias.
  • Exigir participar en la comunidad a todos niveles.
  • Ser un ejemplo para otras niñas y mujeres.
  • Hablar sobre sus discapacidades para combatir los prejuicios y creencias equivocadas.
  • Ofrecer a acompañar a otras niñas y mujeres con discapacidad a donde necesiten ir.
  • Hacer deportes.


Atletas de nivel olímpico
una mujer en una silla de ruedas de carreras.

Cada vez más mujeres están participando en las Paraolimpiadas, una competencia deportiva internacional para atletas con diferentes discapacidades, como por ejemplo, discapacidades motoras y visuales, amputaciones y parálisis cerebral. Las Paraolimpiadas tienen lugar cada 4 años, después de las Olimpiadas. Para muchas personas es una revelación ver a mujeres con discapacidad compitiendo con mucha habilidad y confianza.


Jugadora de boliche desafía prejuicios

Constance Sibanda, jugadora de boliche ciega, fue nombrada Deportista del Año en el país de Uganda, desmintiendo así que, como mujer con una discapacidad, ya “hace mucho había muerto y no servía para nada”. Constance ganó una doble medalla de oro en una competencia mundial. Desde entonces, ha acumulado más medallas de boliche para ciegos y ha participado en competencias en Sudáfrica, Escocia y el Reino Unido. Constance desafía a todas las mujeres y niñas a descubrir sus talentos ocultos.

Juntas ustedes pueden decidir cuáles son las cosas de la comunidad que necesitan cambiarse para que todos tengan una vida mejor. Por ejemplo, pueden:

una instructora enseña a varias mujeres a leer.
EDUCACIÓN
¡EDUCACIÓN!
Repitan...
educación
  • comenzar una clase de alfabetización para las mujeres que no saben leer o escribir.
  • abrir juntas un pequeño negocio para vender herramientas o artesanías.
  • intercambiar información sobre los servicios comunitarios y trabajar juntas para lograr que sean más accesibles.
  • tratar de obtener fondos —ya sea a través de un donativo o un préstamo a bajo interés— para crear un proyecto remunerativo o para mejorar el acceso en la comunidad.
  • concientizar a la gente sobre las discapacidades y promover nuevas formas de pensar acerca de la autonomía.
  • trabajar con el gobierno o las autoridades locales para lograr un mejor trato para las mujeres con discapacidad.

Ustedes también pueden ayudar a los grupos comunitarios a:

  • analizar las diferentes causas de los problemas de salud que enfrentan las mujeres con discapacidad y decidir cuáles problemas puede atender la comunidad.
  • abogar por actividades y servicios que sean accesibles y que mejoren la vida de todos, como por ejemplo, mejor atención de salud, educación y transporte para las personas con discapacidad.
una mujer empleando lenguaje de señas.
Hubo una época en Uganda en que las personas sordas teníamos prohibido manejar. Pero como protestamos, ahora podemos comprar carros y tener licencias para manejar.
  • formar un pequeño grupo. La voz de una organización es más fuerte que la de una sola persona. Hacer un plan para las cosas que quieren lograr y para los pasos que hay que seguir para llevar a cabo todas sus ideas.
  • protestar contra todas las leyes y normas que discriminen en contra de las mujeres con discapacidad.
El acceso comienza con la conciencia

Dorotea vive en Bangalore, la capital de un estado de la India. Ella se moviliza en una silla de ruedas. Un día, descubrió que no había rampas en el edificio donde estaban ubicadas las oficinas del primer ministro. Además, con su silla, ella no cabía por la entrada del edificio porque ésta era demasiado angosta. Habló con los guardias al respecto e insistió que le ayudaran a cumplir con su cita.


Después, Dorotea envió cientos de mensajes electrónicos informando a la gente de lo que le había pasado. Como resultado, la gente presionó al gobierno para que cambiara la situación.


En otra ocasión, Dorotea fue a un partido de críquet, donde la policía le preguntó por qué quería estar allí viendo el partido en vivo, si podía estar en casa viéndolo cómodamente por televisión. Les contestó que ella quería ver el partido en vivo, igual que los demás.

Lo que pueden hacer las familias

La forma en que las mujeres con discapacidad son tratadas por su familia, sus amigos y otras personas que les ayudan es muy importante. Muchas veces, se considera que una niña con discapacidad es tonta e incapaz de valerse por sí misma y por los demás, y que por eso no se merece ningún recurso. Además, a veces la familia también siente que ella es una carga vergonzosa que hay que esconder y le niegan el derecho a decir lo que siente y a tomar sus propias decisiones. Si eso ocurre en una familia o en una comunidad, el problema no recae en la niña o la mujer con discapacidad, sino en las personas a su alrededor.

4 mujeres con discapacidad hablando.
Aunque nosotras las mujeres trabajamos más horas que los hombres, siempre se nos trata
como una carga. Nadie quiere dar
de su tiempo, dinero o esfuerzo para satisfacer las necesidades de las mujeres con discapacidad.
Nadie me deja cargar a un bebé. Como tengo una discapacidad, piensan que algo le puede pasar.
Cuando alguien viene
a visitarnos, lo primero que mi familia me pide es que me vaya para adentro. Hasta a mi hermana le da pena presentarme a sus amigos.
Mi familia espera demasiado de mí. Nunca están satisfechos a menos que sobresalga en mis estudios. Dicen que Dios me dio algo especial para compensar por
lo bueno que me quitó."
Cultivar la confianza en sí misma

Cuando Cristina tenía 13 años, se le amputó una pierna debido a una enfermedad. Al principio, Cristina pensó que ése era el fin de sus sueños. Pero sus padres la trataron bien y, en poco tiempo, Cristina volvió a tener confianza en sí misma. Al principio, los padres de Cristina la cuidaban demasiado, pero ella exigió que la trataran igual que a sus hermanos. Cristina pudo terminar sus estudios en la universidad con honores. Así que su familia y toda la comunidad se dieron cuenta de que la pierna que le faltaba no impedía que ella realizara sus sueños.

Lo único que puede acabar con los prejuicios es la conciencia social. Las mujeres y niñas con discapacidad necesitan una buena alimentación, educación, atención de salud y oportunidades de participar en actividades físicas y sociales. Vea los capítulos sobre "La salud mental" y "Apoyo para los asistentes".

3 mujeres con discapacidad hablando.
Tenemos que tomar nuestras propias decisiones sobre las cosas que nos afectan a nosotras y a nuestras familias.
Me dijeron: —Si te dedicas al trabajo social, tus clientes te van a ver y se van a asustar. Pero mi madre me apoyó y me orientó. Me dijo que yo podía lograrlo. Y hoy estoy orgullosa de haber alcanzado lo que me propuse.
Respétenme, acéptenme, quiéranme y aprécienme. Recuerden que tengo una mente y me puedo valer por mí misma. Si hacen todo por mí, me discapacitarán.
Una mujer con muchas habilidades

Hong Ha, de Laos, tuvo polio cuando tenía 2 años. Con el apoyo de su familia, logró recibirse de la universidad con un título en francés. Cuando Hong Ha no pudo encontrar empleo, aprendió a coser y abrió un taller de costura en su hogar. Además de coser, empezó a estudiar inglés. Luego, ella y una amiga abrieron un pequeño centro de capacitación en inglés, en su casa. Además, ella es la coordinadora de un programa acerca de la discapacidad.

Asistencia temprana

En los primeros años de vida, todos los niños desarrollan más habilidades físicas, mentales, sociales y de comunicación que en cualquier otra etapa de la vida, y las desarrollan más rápida y fácilmente que nunca. En vista de que un bebé empieza a desarrollar esas habilidades en cuanto nace, es importante que los niños con discapacidad reciban apoyo adicional desde el comienzo.

Eso es importante porque cada nueva habilidad que un niño adquiere depende de las habilidades que ya tiene. Además, cada nueva habilidad le permite desarrollar otras habilidades más complejas. Así que cuando un niño no desarrolla una habilidad, no puede adquirir otras habilidades que dependen de aquella.

Formar un grupo de apoyo para padres de niños con discapacidad

Las mujeres con hijos discapacitados muchas veces tienen que criar a sus niños solas porque sus parejas las abandonan. Un grupo de apoyo para padres les puede ayudar. Las mujeres adultas con discapacidad pueden aconsejar al grupo sobre las inquietudes que las niñas con discapacidad tendrán a medida que vayan creciendo. Eso podría ayudar a que las madres de esas niñas las apoyen mejor.

Ustedes también podrían formar un grupo de apoyo para jovencitas con discapacidad para que ellas se ayuden y se apoyen mutuamente.

Lo que puede hacer la comunidad

una mujer con discapacidad visual hablando.
Cuando los trabajadores de salud, maestros, líderes comunitarios, y nuestras familias y vecinos priorizan el acceso y la integración plena de las personas con discapacidad, nosotras podemos hacer nuestro trabajo, tener relaciones fuertes y enriquecer nuestras comunidades.

Los grupos comunitarios pueden ayudar al gobierno, los trabajadores de salud, maestros, líderes y trabajadores de rehabilitación comunitarios a informarse sobre los asuntos relacionados con la discapacidad. También pueden usar teatro de la calle, charlas y otros métodos para crear conciencia en el público de que las mujeres con discapacidad tienen el mismo derecho a la educación, la atención de salud y al transporte que todos los demás. La comunidad puede crear empleos y dar información sobre los servicios para las mujeres con discapacidad.

Las niñas y mujeres con discapacidad llegan a confiar en sí mismas y logran realizarse plenamente cuando sus padres y sus familias las quieren y las aceptan, y cuando ellas pueden obtener educación, empleo y atención de salud. Además, todos los recursos de la comunidad, como escuelas, bancos, lugares religiosos, hospitales y consultorios deben ser de fácil acceso para todos.

una niña con muletas sentada en el piso afuera de un aula donde un niño con muletas está sentado en un escritorio.
Las niñas con discapacidad tienen menos oportunidades de ir a la escuela que los niños discapacitados.

Educación

La educación es muy importante para las niñas con discapacidad y debe adecuarse a sus necesidades, como por ejemplo lecciones en lenguaje de señas para niñas sordas, e información en audio casetes, discos compactos o Braille para niñas ciegas.

En muchos países pobres, si las niñas con discapacidad no pueden ir a la escuela y estudiar, quizás tengan que ganarse la vida pidiendo limosna cuando sean adultas.

una mujer en silla de ruedas usa una computadora.
Puedo ganarme la vida con dignidad gracias a que sé leer y escribir.


Cuando la comunidad entera lucha por el derecho a la educación de las personas con discapacidad, lucha para mejorar la calidad de vida de todas ellas.

Los grupos comunitarios pueden discutir los problemas y animar a todos —sin olvidar a los niños— a que acojan y respeten a las niñas con discapacidad. Pueden conseguir fondos del gobierno, crear programas de educación preescolar, o prestar otros tipos de apoyo.

Con educación, las niñas con discapacidad pueden hacer aportes que enriquecen a su comunidad.

Hay comunidad cuando hay acceso a todo para todos

una mujer en silla de ruedas habla desde la puerta de su casa; tiene que bajar varios escalones para poder salir de su casa.
Me siento impotente. Para salir de la casa, siempre tengo que depender de otras personas. Si hubiera una rampa aquí en la puerta y rampas para entrar a los edificios públicos, yo podría ir y venir sola. Podría salir cuando quisiera y no tendría que esperar siempre a que alguien me ayude.

Por todo el mundo, hay mujeres con discapacidad que se están organizando para que todas las personas con discapacidad tengan acceso a clínicas, escuelas, mercados, transporte público, calles y otros lugares en sus comunidades. Su meta es lograr que el mayor número posible de personas de cualquier edad, habilidad o situación pueda hacer el mayor uso posible de todos los edificios, servicios y demás instalaciones. Así, todos se beneficiarán, sean jóvenes o viejos, con habilidades limitadas o sobresalientes, en circunstancias ideales o difíciles.

Una forma de asegurarse de que los edificios y caminos sean accesibles es construirlos así desde el principio para no tener que modificarlos después.

El acceso no sólo se trata de cosas materiales, como las rampas. También es necesario que todos puedan comunicarse y entender lo que está sucediendo. Si hay verdadero acceso, una mujer con discapacidad podrá valerse mejor por sí misma, y más personas verán que la discapacidad es una parte normal de la vida. Cuando las mujeres con discapacidad sean valoradas como integrantes de la comunidad, entonces la gente empezará a formarse nuevas opiniones de la discapacidad.

Los gobiernos deben proporcionar los recursos necesarios para adaptar los sistemas de transporte y los edificios, instalaciones y servicios públicos de manera que toda la gente, inclusive las mujeres con discapacidad, los pueden usar con facilidad. Hay algunos gobiernos que además sancionan a quienes se niegan a cooperar.

una mujer hablando.
Las historias que siguen
aquí cuentan cómo algunas mujeres con discapacidad han realizado cambios en sus comunidades.


Cómo un grupo logró el apoyo del gobierno
varias personas en carritos y sillas de ruedas utilizan rampas para tener acceso a la oficina de correos y la estación de tren y para cruzar la calle.

Después de participar en un taller sobre acceso sin barreras, los miembros del Centro de Desarrollo de Mujeres con Discapacidad de Laos hicieron un video sobre el acceso sin barreras para las personas con discapacidad. Luego empezaron a hablar con diferentes sectores del gobierno sobre formas de facilitar la participación en la sociedad de las personas con discapacidad. Sus ideas fueron aprobadas por el Primer Ministro y por los ministerios de comunicación, transporte, construcción, trabajo y bienestar social, y relaciones exteriores. Lograron conseguir fondos para construir rampas en 47 lugares de Vientiane, la ciudad capital.


Es posible mejorar el acceso

Cuando Alicia Contreras era niña en México, tuvo polio y quedó discapacitada. Una terapeuta aconsejó a sus padres para que motivaran a su hija para ser independiente. Sus padres trabajaron muy duro para que Alicia pudiera estudiar en escuelas regulares desde pre-escolar hasta terminar una carrera, y al mismo tiempo recibir rehabilitación física. Al principio Alicia fue la primera alumna con discapacidad en su escuela, pero después otros dos niños con secuelas de polio recibieron becas para que pudieran asistir a la primaria.


Alicia en una reunión con el director de la universidad.

Alicia siguió sus estudios y fue a la universidad. Una de sus clases estaba en el tercer piso, y no era fácil subir las escaleras con muletas. Había otro salón disponible en el primer piso, pero al director nunca se le había ocurrido que los alumnos con discapacidad no iban a poder llegar a los salones de arriba, y hasta entonces Alicia no se le había ocurrido pedir el cambio. Alicia fue a ver al director de la universidad y le pidió que cambiara su clase del tercer piso a la planta baja. El director accedió de inmediato. En otras ocasiones el cambio de salón no fue tan fácil y Alicia tuvo que abogar más por los cambios.

Durante su último año en la universidad, Alicia se unió a una asociación de personas con discapacidad llamada Libre Acceso. Este grupo se dedicaba a luchar por una comunidad más accesible. Por ejemplo, asesoraron a los directores de transporte de la ciudad. Les explicaron las dificultades que tenían las personas con discapacidad para ir de un lugar a otro. Como resultado, la ciudad adaptó algunos camiones para que fueran más accesibles para personas con discapacidades físicas.

Libre Acceso es una asociación que todavía se mantiene activa hoy en día. Desde hace 15 años, sus miembros han asesorado directamente a los jefes de organizaciones gubernamentales y no gubernamentales para hacer cambios para mejorar la vida de las personas con discapacidad. A pesar de estas pequeñas victorias, todavía hay muchos cambios que enfrentar.


No es fácil cambiar las normas. Puede ser un proceso largo y complicado. Puede tomar muchos años y el esfuerzo continuo de muchas personas. Hay que entender los costos de los cambios, a quiénes afectarán y las políticas detrás de las normas que desean cambiar. Es fácil desanimarse cuando se lucha por el cambio. Si se siente abrumada o desanimada, busque a otras mujeres con discapacidad de otras partes de su país, o incluso del extranjero, a quienes puede pedir consejos. Y recuerde que tiene derecho a entrar y a usar todas las instalaciones públicas. Usted puede crear una comunidad accesible.

Aquí hay otra historia sobre unas personas con discapacidad que formaron un grupo y lograron grandes cambios en su ciudad.

Cómo se ganó la lucha por el acceso en una ciudad

En Ekaterimburgo, Rusia, la Sociedad para la Movilidad Libre ha estado trabajando en conjunto con el gobierno municipal para mejorar el acceso en la ciudad. Por ley en Rusia, las personas con discapacidad deben poder usar los camiones y edificios públicos, pero muchos lugares aún no son accesibles. El gobierno municipal de Ekaterimburgo creó un programa para adaptar los edificios y hacerlos accesibles.


un grupo de mujeres con discapacidad informa a las autoridades municipales de la necesidad de letreros en Braille, rampas y banquetas bajas.

Pero un grupo de personas que usan sillas de ruedas y muletas se dieron cuenta de que el gobierno necesitaba su ayuda. A pesar de las adaptaciones que el gobierno había hecho, las personas con discapacidad aún no podían usar fácilmente muchos de los edificios. Así que las personas con discapacidad formaron la Sociedad para la Movilidad Libre. Empezaron por hacer una lista de los lugares más importantes de la ciudad que todavía necesitaban cambios. Se reunieron con las autoridades municipales y les mostraron la lista. Las autoridades se dieron cuenta de que necesitaban los consejos de las personas con discapacidad. La Sociedad para la Movilidad Libre se aseguró de que sus miembros formaran parte del comité municipal encargado de mejorar el acceso. Las personas con discapacidad debían aprobar todos los proyectos que el comité decidiera hacer.

La Sociedad para la Movilidad Libre además creó unas pautas que los arquitectos podían seguir para adaptar los edificios. El grupo tomó fotografías de los edificios que necesitaban adaptaciones y luego hizo dibujos claros para mostrar cómo hacer los cambios.

Ahora, el gobierno está cambiando los edificios viejos poco a poco. Y las nuevas pautas se usan en toda la ciudad. Gracias al trabajo de la Sociedad para la Movilidad Libre, las personas con discapacidad tienen acceso a todos los edificios de oficinas nuevos, al nuevo centro comercial y a muchos más. En los bordes de las calles, se construyeron banquetas nuevas con bajadas que facilitan el desplazamiento de las personas que usan sillas de ruedas. Además, la Sociedad para la Movilidad Libre logró que la municipalidad adaptara varias escuelas y el cine de la ciudad para hacerlos accesibles.

—de la revista Disability World

Manos a la obra

una mujer con una muleta hablando.
Abajo hay más ejemplos de grupos de mujeres con discapacidad que han impulsado cambios en sus comunidades.
  • Organice actividades sociales que ayuden a las niñas con discapacidad a salir de sus hogares y conocer a otras niñas y otras personas con discapacidad.
  • Comparta información sobre la búsqueda o creación de empleos.
  • Apoye a las mujeres que sufren malos tratos en casa, en público o en sus lugares de trabajo.
  • Ofrezca capacitación para el liderazgo y la integración social.
Recursos para el cambio en Uganda
una mujer con discapacidad vende verduras a 2 otras mujeres.

La Asociación de Mujeres con Discapacidad de Uganda mantiene un programa de préstamos rotativos para las mujeres con discapacidad que quieren empezar su propio negocio. También proporciona educación y aparatos para facilitar la movilidad, y tiene un grupo de teatro que ayuda a concientizar al público sobre las mujeres con discapacidad. El grupo dedica sus esfuerzos a aumentar los derechos y el bienestar de las mujeres con discapacidad; a promover una mejor educación para los niños discapacitados; a dar preparación para la vida independiente; a intercambiar información sobre la salud reproductiva; y a luchar contra la pobreza, la ignorancia, las diferencias sociales y las enfermedades.


Mujeres crean cambios en El Salvador
un grupo de mujeres con discapacidad conversan entre ellas.

En El Salvador, el grupo pro derechos de las personas con discapacidad ACOGIPRI ha organizado programas para mujeres desde 1987. Reúne a mujeres con discapacidad con diferentes antecedentes y experiencias para que hablen sobre la sexualidad y otros temas. Además:

  • ofrece clases de alfabetización y liderazgo.
  • proporciona aparatos de ayuda y servicios a niñas y mujeres con cualquier tipo de discapacidad.
  • previene la discriminación y la violencia.

Las comunidades son más fuertes cuando se integra toda la gente

3 mujeres con discapacidad hablando.
Estamos luchando por una mayor integración en la comunidad...
...y para lograr cambios en la educación y la salud.
¡Sueño con el día en que todas las mujeres con discapacidad podamos ser independientes, tener familias y usar los servicios públicos como cualquier otra persona!
A pesar de los prejuicios, la ignorancia y la discriminación, por todo el mundo las mujeres con discapacidad están mejorando sus habilidades para ser más independientes.

A las mujeres con discapacidad hay que tomarlas en cuenta a la hora de tomar decisiones a cualquier nivel y sobre cualquier asunto (no sólo los asuntos relacionados con la discapacidad). Nadie tiene todas las respuestas. Todos —hombres y mujeres, con o sin discapacidad, personas que luchan por los derechos humanos, los derechos de los trabajadores y la dignidad de las mujeres de todo el mundo— deben unirse para apoyar a las mujeres con discapacidad en sus esfuerzos por tener una vida saludable, independiente y productiva. Hay que cultivar la vida de cada persona y aprender los unos de los otros, así podremos crear un mundo con más justicia para todos.

una mujer ciega hablando.
Hablemos de los cambios que podemos hacer en nuestra comunidad para que todos participen más y tengan una vida más saludable.