Apoyo de la comunidad

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En este capítulo:

 

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La comunidad puede ayudarle a la familia de un niño muy discapacitado de diferentes maneras. En algunos países (generalmente en los países ricos), los niños muy retrasados o con discapacidades múltiples pueden ser llevados a centros de atención especial o ‘instituciones’. Aunque muchas veces es mejor para el niño con discapacidad quedarse en casa con su familia, hay situaciones en las que la atención institucional es necesaria. Por ejemplo, cuando hay una situación difícil en el hogar, o cuando el niño con discapacidades múltiples requiere de tiempo y cuidados especiales que la familia no puede darle.

Pero los cuidados en una institución son muy caros, y quedan fuera del alcance de muchas familias, a menos que el gobierno los pague. Pocos gobiernos de los países pobres pueden o están dispuestos a hacerlo. Por eso, en estos países—y sobre todo en las áreas rurales—la comunidad misma tendrá que darles a estas familias la mayor parte del apoyo y la ayuda que necesitan.

En las regiones donde haya un programa comunitario de rehabilitación, éste puede jugar un papel importante. Pero usualmente no será deseable ni posible que el programa se haga cargo por completo o continuamente de los niños con discapacidades severas. Sin embargo, un programa puede ayudar de muchas maneras:

• Los promotores de rehabilitación pueden visitar regularmente el hogar del niño con discapacidad severa y ofrecer sugerencias, asistencia y su amistad.
• Pueden ayudar a hacer o proporcionar asientos especiales o equipo que le ayude a la familia a manejar mejor al niño.
• Pueden enseñarle a la familia modos de estimular el desarrollo del niño y a hacer un plan para alcanzar, paso a paso, algunas metas sencillas.
• También pueden organizar algo así como una ‘guardería,’ donde los promotores de rehabilitación, algunos de los padres de los niños con discapacidad, otros padres interesados o las personas jóvenes desempleadas se turnen para cuidar a los niños con discapacidad, parte del día. Esto se podría hacer a base de voluntarios. O el pueblo podría pedir donaciones y hacer rifas, quermesses o festivales para juntar dinero para pagarles a las personas que trabajen en la guardería.

Es muy importante que la madre y la familia no tengan que cuidar al niño con discapacidad severa constantemente, y que puedan descansar.

Muchas veces, sólo gracias a los períodos de descanso pueden la madre y la familia lidiar con sus dificultades y seguir tratando al niño con cariño.

En ciertos casos, quizás sea mejor cuidar al niño en su propio hogar. Algunos miembros de la comunidad pueden ofrecerse a hacerlo voluntariamente o pagarle a quien lo haga.

Sea como sea, es mucho pedir que la familia de un niño con discapacidades múltiples cuide bien al niño, sin que la comunidad ofrezca su ayuda y apoyo.

Nosostras nos vamos a turmar para cuidarte a Rosita todas las tardes para que descanses y tengas tiempo de hacer otras cosas.

Esta página se actualizó el 01 feb 2021