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Capítulo 33: El niño con varias discapacidades severas
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| Un niño con parálisis cerebral severa que además es ciego, y tiene ataques y retraso mental. |
Cuando un niño tiene una combinación de discapacidades severas, decimos que tiene ‘discapacidades múltiples’. Por ejemplo, un niño puede estar mentalmente retrasado y no tener control del cuerpo. Además, puede estar ciego o sordo, y tener ataques o dificultades para tragar. O quizás tenga alguna combinación de estas discapacidades—y, con tiempo, también llegue a tener serios problemas de conducta.
Nunca es fácil hacerse cargo de un niño con varias discapacidades severas; se necesita una enorme cantidad de tiempo, paciencia y cariño. En la mayoría de las comunidades, los padres y los parientes cercanos serán quienes se encarguen principalmente del niño. Per los padres necesitarán mucho apoyo de la comunidad para cuidarlo bien. Y a menos que se les ayude, es muy probable que sea demasiado trabajo cuidar continuamente al niño. Hasta los padres más cariñosos, después de meses y años de cuidar día tras día a un niño con discapacidad severa, pueden terminar frustrados y volverse corajudos. Esto pasa sobre todo si el niño progresa o responde muy despacio, y se convierte en un adulto con las necesidades de un niño pequeño.
No es raro que una madre que por años le ha dedicado todo su cariño y atención a un niño retrasado y severamente discapacitado, de repente lo golpee, o empiece a descuidarlo o maltratarlo.
Antes de culpar a esa madre, debemos ponernos en su lugar. Por años le ha dado a su niño todo su cariño y atención y ha esperado un cambio, una sonrisa, una respuesta cariñosa. Pero el niño sigue como recién nacido. Se va poniendo más rígido, y se vuelve más exigente. Y a medida que va creciendo, se vuelve más difícil de levantar y cuidar. Hay límites a lo que cualquier ser humano puede dar de sí sin recibir nada a cambio—sin alguna señal de reconocimiento o aprecio. Con el tiempo, la madre acaba vencida por la injusticia de la situación: la ingratitud, el sinfín de demandas, la falta de ayuda, la pena. Llega a su límite y como consecuencia lastima al niño. Repetimos, en vez de culparla, necesitamos comprenderla. Más que nada, debemos buscar la forma de ayudar tanto a la familia como al niño—si es posible, mucho antes de que la madre o algún otro pariente llegue al límite de su paciencia.