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Preguntas sobre la distrofia muscular
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¿Qué tan común es? No es muy común. En los centros de rehabilitación se ve un caso de distrofia muscular por cada 30 ó 40 casos de parálisis cerebral o polio.
¿Qué la causa? No se sabe. Pero en 2 de cada 3 familias con distrofia muscular, hay antecedentes de esta discapacidad entre los parientes varones de la madre. Aunque usualmente ambos padres están sanos, la madre porta el gen que causa la distrofia en sus hijos (varones). Sus hijas se desarrollarán normalmente, pero es posible que ellas tengan hijos con distrofia muscular.
¿Hay algún tratamiento? No. Ninguna medicina ayuda. Los ejercicios especiales y la terapia no evitarán que la debilidad aumente. Una operación para corregir las contracturas del pie resulta, cuando mucho, en un beneficio temporal.
No obstante, hay muchas cosas que la familia puede hacer para ayudar al niño a llevar una buena vida y a adaptarse a sus limitaciones a medida que éstas progresen.
Además, hay actividades, ejercicios y aparatos para prevenir contracturas, que le pueden ayudar al niño a caminar por más tiempo. Si el niño se sienta en una mala posición, puede usar cojines o soportes que le ayuden a sentarse más derecho y que impidan que se deforme.
¿Afecta la mente del niño? Más o menos la mitad de estos niños son algo retrasados (lentos para aprender); algunos son muy inteligentes.
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| Un niño con distrofia muscular pinta la mesa de su silla de ruedas. Aunque no puede levantar el brazo por sí mismo, un ‘mecedor’ sencillo de plástico espuma le permite mover el brazo en todas direcciones. También le sirve para alimentarse solo. |
¿Qué se puede hacer? La familia puede hacer muchas cosas para ayudar al niño a llevar una vida plena y feliz. El niño debe mantenerse ocupado y continuar sus actividades normales el mayor tiempo posible. Es importante que juegue con otros niños y que aprenda muchas cosas. Debe ir a la escuela. Invite a otros niños a que le ayuden a estudiar y a jugar. El maestro debe entender que algunos de los niños con distrofia—pero no todos—aprenden más lentamente de lo normal. Trate de incluir al niño en todas las actividades familiares y comunitarias que sea posible.
Será muy difícil para el niño y su familia aceptar el continuo aumento de la debilidad y la falta de un tratamiento efectivo. La asistencia y los consejos amistosos de los promotores de salud y los amigos pueden ser de gran ayuda. Ayude a la familia a ver la realidad de la situación, y a hacer lo más que pueda.
La meta de la familia es ayudar al niño a estar lo más activo y feliz que sea posible, y a adaptarse a sus crecientes limitaciones.