Hesperian Health Guides

Otros problemas

  • Es importante que un niño con distrofia no engorde. Es preciso que coma alimentos nutritivos. Pero tenga cuidado de que no coma demasiado—sobre todo cosas dulces. Si el niño engorda mucho, será más difícil que camine, respire y haga otras actividades, y que su familia lo levante.
  • El estreñimiento (dificultad para cagar) puede llegar a ser un problema. Ayuda tomar mucha agua. También ayuda comer frutas, verduras y otros alimentos con mucha fibra.
  • Se puede formar una curva muy severa en la espina (vea el dibujo de Tito pintando, más abajo). Un corsé o un chaleco especial puede ayudar a mantener derecho al niño para que pueda usar los brazos y respirar mejor.
  • Con el tiempo, la debilidad de los brazos puede hacer que le sea muy difícil al niño alimentarse y cuidarse por sí mismo.
child eats with an aid
parts of an eating aid
pasador para que pueda subir y bajar
bambú
postes metidos en los hoyos de la base
base pesada de madera

Usted puede hacer un instrumento sencillo que le ayude a llevarse la mano a la boca. Hay más ideas de instrumentos que le pueden ayudar al niño a comer y a alcanzar las cosas.

¡PRECAUCIÓN! Si aparecen contracturas en el codo, probablemente es mejor no corregirlas. Un codo doblado es más útil que uno rígido y derecho.
DVC Ch10 Page 112-3.png
Aunque ya estaba tan débil que casi no podía moverse, Tito seguía creando hermosas pinturas.

Es importante ayudar al niño a adquirir intereses y habilidades que él pueda seguir desarrollando aun cuando se vuelva muy débil. Si es posible, debe seguir yendo a la escuela, aunque sea en silla de ruedas.

Aprender a dibujar y pintar puede traer gran satisfacción. En Los Pargos, una organización de familias con niños con discapacidad en México, 4 hermanos con distrofia muscular se han convertido en muy buenos artistas. Sus pinturas han ganado premios y se venden para ayudar al grupo. El mejor artista de todos era Tito, el hermano mayor. Estaba muy orgulloso de sus cuadros y le gustaba enseñarles a otros niños a pintar. Hizo una de sus mejores pinturas, una tortuga marina con alas, una semana antes de morir, a los 17 años de edad.

PREVENCION: La única manera de prevenir la distrofia muscular es que las mujeres que puedan tener el gene de la distrofia no tengan hijos. Estas serán generalmente las hermanas de los niños afectados y las mujeres que sean familiares de la madre. Los exámenes para averiguar si se tiene el ‘gen’ que causa la distrofia muscular pueden estar disponibles, pero son caros. Si usted tiene un hijo con distrofia, es probable que sus otros hijos lo tengan también.


Otras distrofias y atrofias musculares

El tipo de distrofia que hemos descrito—también llamada progresiva, seudohipertrófica o distrofia muscular de Duchenne—es la más común. Pero hay muchos tipos diferentes de distrofias y atrofias musculares. Todas empiezan poco a poco: algunas en la infancia, otras entre los 13 y los 19 años, y otras en la edad adulta. Todas empeoran con el tiempo. Pero hay algunos tipos que casi se detienen a cierta edad, y la persona, aunque deshabilitada, puede llevar una vida activa hasta su vejez.


Este página se actualizó el 20 nov 2019