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¿Que es mas importante—la utilidad o la apariencia?
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Cuando se tiene que escoger entre un instrumento (aparato, prótesis) que es más útil y uno que es más atractivo (o entre usar o no usar un instrumento) es importante considerar los factores culturales y respetar los deseos del niño y de sus padres. Aquí tiene un relato.
UNA MANO PARA SONIA
Cuando Sonia tenía 13 años, le ayudaba a su padre a trabajar en un molino de caña jalado por una mula. Un día se le atoró la mano en los engranes del molino y le quedó destrozada. Se la tuvieron que cortar desde la muñeca.
A Sonia, el muñón le sanó más rápido que el espíritu, que parecía también haberle quedado destrozado. Antes del accidente, Sonia había sido muy feliz. Pero ahora se pasaba el tiempo nomás sentada. No ayudaba con el trabajo de la casa y nunca quería salir a la calle. Siempre traía el muñón escondido bajo la ropa o tras la espalda.
La familia de Sonia estaba muy preocupada por ella. La llevaron a la ciudad con una especialista que le sugirió a Sonia que usara una mano artificial. Ella le dio a escoger a Sonia entre un aparato con ganchos que sería muy útil, y una mano menos útil que se veía bastante natural. La especialista quería que escogiera los ganchos y le aseguró que aprendería a usarlos bien. Pero Sonia escogió la mano.
La mano era muy cara, pero parecía de verdad, y la familia estuvo de acuerdo. Su padre vendió la mula para pagarla y aún así quedó en deuda.
Pasó el tiempo y Sonia casi nunca usó su nueva mano. Se la puso unas cuantas veces, pero le parecía fría y sin vida. Un día, cuando su madre la llevó al mercado, Sonia fue con la mano puesta. Pero sentía que todo el mundo se le quedaba mirando. Dos niños apuntaron a su mano y se rieron. Sonia nunca se la volvió a poner.
Un día, una promotora de salud llegó a la casa de Sonia, y vio que todos estaban ocupados con su trabajo menos ella. Estaba sentada muy callada en un rincón.
Después de hablar con la familia, la promotora les aconsejó que trataran a Sonia como a cualquier otro de sus niños. —Anímenla a ayudar con el trabajo y a participar en todo, —les dijo—. Ustedes no quieren reconocer que a Sonia le falta una mano. Pero tienen que aceptarla como es. Muéstrenle que la quieren y que la necesitan tanto como antes.
Desde entonces, en vez de sentir lástima por Sonia, o dejarla pasarse las horas sentada, su familia empezó a tratarla como antes del accidente. Le pidieron que ayudara con el trabajo de la casa, a preparar la comida y a cuidar al bebé. Al principio Sonia no quería, y todo le parecía difícil. Pero pronto aprendió a hacer las cosas usando la mano y el muñón.
Empezó a tener más confianza en si misma y con el tiempo empezó a ir sola al mercado. Al principio, la gente se le quedaba viendo o murmuraba “¡Pobrecita!”. Pero cuando vieron que hacía todo bien, pronto dejaron de sentirle lástima y la empezaron a tratar como a cualquier otra persona.
| NO | SI |
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| Es importante que la familia no excluya a una persona con discapacidad del trabajo y las actividades diarias. | Deben encontrar modos en que la persona con discapacidad ayude como mejor pueda. |
Al escoger un aparato, hay que tratar de encontrar uno que tenga tanto la utilidad como la apariencia necesaria para ayudar al niño a integrarse bien a su familia y a su comunidad.
Los expertos de rehabilitación a menudo le dan mucha importancia a la utilidad. Pero también la aceptación de la comunidad es importante. En algunos lugares es lo más importante de todo. Por eso, antes de tratar de convencer a un niño (como Sonia) de que acepte algo que hará más obvia su deformidad, debemos tener en cuenta cómo le afectará esto. En algunas comunidades, la gente acepta al niño sea como sea. Pero en ciertas sociedades la gente tiene creencias o temores en cuanto a una persona con el cuerpo ‘incompleto’. En algunas, la amputación de la mano ha sido el castigo y marca de un ladrón. En otras, una mujer con ‘un defecto’ puede tener dificultades para encontrar esposo. Así, puede ser muy importante para ella usar una mano que parezca real, aunque no sea útil. (A veces, si la familia tiene suficiente dinero, la mejor solución es comprar 2 manos artificiales. Los ganchos se pueden usar en la casa o el trabajo, y las ‘manos’ para salir.)
Claro que es triste que un niño se sienta avergonzado o piense que tiene que esconder su discapacidad. Tenemos que luchar por despertar más la comprensión de la gente. Pero ésta no cambia sus actitudes rápidamente. Puede ser que el niño y sus padres tengan temores por buenas razones. Nosotros debemos aprender a aceptarlos. Pero al mismo tiempo, necesitamos ayudar al niño, a la familia y a la comunidad a aceptar la discapacidad y darle al niño el mayor número posible de oportunidades.
Necesitamos ayudar al niño a ser más valiente. Un niño con una discapacidad reciente puede tener miedo de ir a la calle o a la escuela. Y quizás al principio otros adultos o niños le tengan lástima, o le hagan burla. Pero si ayudamos al niño durante este período difícil, la gente pronto se acostumbrará a él y lo aceptará. Entre más personas con discapacidad se animen a integrarse a la comunidad, más fácil será para quienes quieran hacerlo después, porque la gente estará más dispuesta a aceptarlos.
En el relato de Sonia, la especialista trató de solucionar el problema con una mano artificial. La familia gastó mucho dinero en comprarla. Pero la nueva mano no resolvió nada. En realidad Sonia nunca la aceptó, y por eso no la usó. Su problema, que en parte era vergüenza, fue resuelto al fin por la familia, ayudándole a participar en las actividades diarias y a ganar más confianza en sí misma.
Esto es muy importante. Muchas veces, tratamos de encontrar respuestas técnicas a problemas que son sobre todo personales, sociales o emocionales. Buscamos la solución en aparatos o equipos especiales. A veces estos sí son necesarios. Pero a veces son innecesarios, costosos o le dificultan más la vida al niño (aun cuando le den algo de ayuda física). Por lo tanto ...
Antes de decidir si el niño necesita instrumentos especiales, aparatos o prótesis, considere cuidadosamente sus necesidades en general, como miembro de una familia y una comunidad.