Cuidado del niño con espina bifida

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En este capítulo:

 

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ANTES DE OPERAR	Y DESPUES

Cuidado del defecto. Cuando un recién nacido tiene una ‘bolsa de nervios’ en la espalda, sus posibilidades de vivir son mejores si se le opera dentro de pocas semanas. La operación consiste en cubrir el defecto con músculos y piel. Sin la operación hay un gran riesgo de heridas e infección cerebral (meningitis); el niño probablemente no vivirá mucho tiempo.

Si no puede conseguir que operen a un niño, trate de protegerle la bolsa de nervios de modo que no se dañe o rompa la piel delgada que la cubre. (Si se rompe, puede darle meningitis al niño.)

Una manera de proteger la bolsa es haciendo un anillo o ‘dona’ de tela suave, espuma o esponja, y amarrándola de modo que rodee la bolsa. No deje que el anillo o la ropa toque la bolsa de nervios.

CONECCION DEL CEREBRO AL CORAZON	CONECCION DEL CEREBRO AL ESTÓMAGO
válvula tubo flexible	válvula tubo flexible punta enroscada que se desenreda a medida que el niño crece

Hidrocefalia. Es importante medir la distancia alrededor de la cabeza del niño al nacer y después cada semana. Si la cabeza crece más rápido de lo normal (formulario 4) o si usted nota que se está hinchando mucho, es probable que el niño tenga hidrocefalia.

Puede que el niño necesite una operación, antes de que la presión del líquido en el cerebro cause mucho daño. Hay que poner un tubo (‘válvula’) desde un hueco lleno de líquido en el cerebro hasta la entrada del corazón o hasta el estómago. Por el tubo se desagua el líquido extra del cerebro.

No todos los niños que tienen las primeras señas de hidrocefalia necesitan esta operación. Si la cabeza no está muy hinchada y deja de crecer pronto, puede que se mejore sola.

¡PRECAUCIÓN! La operación anterior no siempre da buenos resultados. Aun con la operación, uno de cada 5 niños con hidrocefalia muere antes de cumplir 7 años, y más de la mitad se retrasan mentalmente. Pero otros son inteligentes y se desarrollan normalmente. Antes de que decida si se debe hacer la operación, consulte a 2 ó 3 especialistas.

Nota: Nos damos cuenta que muchas familias no podrán conseguir las operaciones descritas aquí, excepto donde los servicios de hospital sean gratuitos, pues son muy costosas.

Antes de decidirse por la operación, hay que considerar muchas cosas:

• ¿Qué futuro tendrá el niño si sobrevive? ¿Es probable que vaya a sufrir mucho, o hay posibilidades de que lleve una vida feliz y plena a pesar de sus limitaciones?
• Si la familia gasta mucho dinero en las operaciones y luego en el cuidado diario del niño, ¿cómo afectará esto la salud y el bienestar de los otros niños de la familia?

En resumen, antes de decidir si operar o no, es importante considerar cuidadosamente cómo podría afectar la operación la calidad de vida tanto del niño como de su familia.

Esta página se actualizó el 01 feb 2021