Capítulo 22: Espina bífida

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¿Que es?

La espina bífida (también llamada meningocele o mielomeningocele) es un defecto causado por un problema que aparece cuando el niño se está empezando a formar en el vientre. Ocurre cuando algunos de los huesos de la espina dorsal (vértebras) no cierran sobre la vía centrol de nervios (médula espinal). Como resultado, queda un área blanda desprotegida que puede hincharse a través de la piel en forma de bolsa oscura. Esta ‘bolsa de nervios’ está cubierta por una capa muy delgada (membrana), por la que puede escurrir el líquido de la médula espinal y el cerebro. No se sabe su causa. Pero de cada 250 a 500 bebés, uno nace con espina bífida.

Problemas que ocurren con la espina bífida:

Gran riesgo. Si no se opera a tiempo para cubrir la bolsa de nervios, ésta casi siempre se infecta y el niño muere de meningitis.	Debilidad muscular y falta de sensibilidad. Las piernas o los pies pueden estar paralizados y tener poca o nada de sensibilidad. Una o ambas caderas. pueden estar dislocadas (zafadas). Si el defecto está bastante alto en la espalda (L1 o más arriba, vea la siguiente página), puede que las piernas y los pies tengan espasmos musculares (espasticidad).
Falta de control de la orina y el excremento. Muchos de estos niños no sienten cuando orinan u obran (defecan, cagan). Por eso, al crecer no desarrollan ningún control, y orinan y obran sin saberlo.
Los pies pueden estar torcidos hacia abajo y adentro (pies zambos), o hacia arriba y afuera.

Cabeza grande. La ‘hidrocefalia’ (‘agua en el cerebro’) afecta a 4 de cada 5 niños con espina bífida. El líquido que se forma en la cabeza no puede salir a la médula espinal como es normal, de modo que se va juntando y presiona el cerebro y los huesos del cráneo. Aunque la cabeza del niño puede verse normal después del parto, poco a poco se va hinchando con líquido, así.

cabeza muy grande venas grandes Los ojos pueden voltearse hacia abajo por la presión en la cabeza. Esto indica que hay peligro de que el niño quede ciego y de que se le dañe gravemente el cerebro.

• Daño cerebral. Sin una operación para bajar la presión del líquido en la cabeza a tiempo (y a veces hasta con la operación), algunos niños pierden la vista, quedan mentalmente retrasados, o tienen ataques, o parálisis cerebral.

PROBLEMAS QUE PUEDEN OCURRIR CUANDO EL NIÑO ES MAYOR:

	Curva de la espina.		Se pueden formar llagas de presión sobre los huesos porque el niño no siente.
	Infecciones urinarias y daño de los riñones.
Infecciones en los pies. A los niños que caminan pero no sienten en los pies es fácil que les salgan heridas y llagas. Si no se les atiende, pueden aparecer infecciones, que pueden llegar a los huesos. Los pies se pueden deformar y el niño puede hasta perderlos.

¿Qué futuro tiene un niño con espina bífida?

Esto dependerá, primero, de qué tan grave sea el defecto, luego, del tratamiento médico y del cuidado general y por último, de la capacitación especial y el apoyo de la familia y la comunidad.

Entre más alto esté el defecto en la espalda o más dañada esté la médula espinal, peor serán la parálisis y los otros problemas. Si el niño ya tiene la cabeza muy hinchada, sus posibilidades de sobrevivir son pocas. Los gastos serán enormes, hasta para una familia rica. A veces, la operación para desaguar el líquido de la cabeza produce una infección. Además puede ser necesario repetir la operación varias veces. A pesar de la mejor atención médica, uno de cada 4 ó 5 niños nacidos con espina bífida muere en los primeros meses o años de vida.

Sin embargo, cuando el defecto está más abajo en la columna, usualmente el niño tiene menos parálisis y buenas posibilidades de vivir una vida feliz y plena. Con el apoyo de la familia y la comunidad, muchas personas con espina bífida van a la escuela, aprenden oficios, se casan y tienen hijos.

Muchas veces, estos niños se tardan en aprender cómo cuidarse por sí mismos (cómo vestirse, comer, ir al baño). En parte esto se debe a su discapacidad. Pero en parte también se debe a que muchas veces sus padres los protegen demasiado y hacen todo por ellos. Es importante que los padres ayuden a estos niños a volverse más independientes.

¿Qué tan probable es que un niño con espina bífida Ilegue a caminar?

Esto depende de muchos factores. Pero entre más alto esté el defecto en la espina, mayor parálisis tendrá el niño (probablemente). Los dibujos de abajo muestran qué tan probable es que un niño camine, según la altura del defecto. Las áreas oscuras son las partes del cuerpo afectadas por la parálisis y la pérdida de sensibilidad.

HUESOS DE LA COLUMNA VERTEBRAL (ESPINA DORSAL)	ALTURA DEL DEFECTO	GRADO PROBABLE DE DISCAPACIDAD
7 huesos del cuello (vértebras cervicales) 12 huesos de la espalda (vértebras torácicas) 5 huesos de la cintura (vértebras lumbares) 5 huesos unidos en las nalgas (sacro)		Probablemente no caminará. No controla la orina ni el excremento. Quizás camine con muletas de pequeño. Después quizás necesite silla de ruedas. No controla la orina. Quizás camine con algo de ayuda o solo. Quizás pueda controlar la orina y el excremento.

Esta página se actualizó el 05 ene 2024