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Primeras preguntas que un niño con la espina dañada y su familia pueden hacer
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“¿Quedará paralizado mi hijo para siempre?”
| Es muy raro que un niño que está paralizado por tener roto el cuello vuelva a camina. |
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Esto dependerá de que tan dañada esté la médula espinal. Si la parálisis bajo el nivel de la lesión no es total (por ejemplo, si el niño tiene algo de sensibilidad y puede controlar un poco el movimiento de los pies) es mayor la probabilidad de que mejore.
Usualmente, la mayor mejoría ocurre en los primeros meses. Entre más tiempo pase sin que haya mejoría, menos probable es que regresen la sensibilidad y el movimiento.
A veces, una cirugía para aliviar la presión sobre la médula espinal o los nervios, si se hace en las primeras horas o días después del accidente, hace que regrese algo de sensibilidad o movimiento. Pero una operación hecha más de un mes después del accidente casi nunca hace que regrese el movimiento o la sensibilidad. Nunca acepte una operación así a menos que 3 diferentes neurocirujanos respetados se la recomienden.
Es casi seguro que la parálisis que el niño tenga después de un año ya no va a desaparecer. Ayude amablemente al niño y a los padres a aceptar este hecho. Es importante que aprendan a vivir con la parálisis lo mejor que puedan, en vez de esperar que mejore o de ir de clínica en clínica buscando un remedio.
Es mejor ser honesto con el niño y su familia. Explíqueles la situación de la forma más clara, honesta y amable que sea posible.
¡PRECAUCIÓN! El que las piernas brinquen de repente o se entiesen cuando se les toca o mueve es un reflejo espástico. No quiere decir que la sensibilidad o el movimiento voluntario estén regresando.
“¡A mi niño se le están empezando a mover los pies!“—espasticidad
Justo después de que la médula se daña, las partes paralizadas están en ‘choque’, y están flojas o aguadas. Más tarde (en unos días o semanas) las piernas pueden empezar a entiesarse—sobre todo cuando se enderezan las caderas o la espalda. Además las piernas, si se les toca o mueve, pueden empezar a dar ‘saltitos’ (una serie rápida de sacudidas llamada ‘clonus’).
El niño no controla la rigidez y las sacudidas. Estas son un reflejo automático llamado ‘espasticidad’. A menudo, aparecen en casos de daño total. La espasticidad no es seña de que el niño esté empezando a sentir donde lo tocan o de que esté recobrando el control del movimiento.
| Algunos niños con daño de la médula espinal tienen espasticidad. Otros no. | Una espasticidad grave muchas veces dificulta el movimiento y el control. Pero a veces el niño puede aprender a usar las sacudidas o la rigidez para hacer diferentes cosas. Por ejemplo: | |
 nivel entre la primera vértebra lumbar y
la segunda Si la médula esté dañada mas arriba de la orilla superior de la cadera (arriba de la segunda vértebra lumbar) es muy probable que el niño tenga espasticidad.
Si el daño está abajo de este nivel, la parálisis generalmente es flácida (sin espasmos musculares). |
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| Cuando esta niña quiere levantar el pie, se golpea el muslo, causando las sacudidas que le levantan la pierna. | Cuando la parte baja de la espina está dañada, la espasticidad o rigidez de las piernas puede ayudarle al niño a pararse para cambiarse de lugar. | |
“¿Podrá caminar mi hijo?”
Alcánzame si puedes! |
| Muchas personas con la médula dañada prefieren usar una silla de ruedas en vez de muletas y aparatos. |
Esto dependerá sobre todo del nivel de la lesión en la columna vertebral. Entre más abajo esté la lesión, mayor es la probabilidad de que la persona camine. Una persona con un daño total de la médula espinal a la altura del cuello no podrá caminar. Necesitará una silla de ruedas.
Si un niño tiene la lesión en la parte baja de la espalda, y si tiene los brazos fuertes y no está gordo, quizás pueda aprender a caminar con muletas y aparatos ortopédicos. Pero aun así, lo más probable es que necesite una silla de ruedas para recorrer distancias largas.
Como quiera que sea, es mejor no darle mucha importancia a la posibilidad de caminar. Muchos niños que aprenden a caminar descubren que es tan lento y cansado que terminan prefiriendo una silla de ruedas.
Probablemente, lo más prudente es dejar que todo niño parapléjico trate de caminar. Pero no haga que el niño se sienta culpable si prefiere usar una silla de ruedas. Déjelo decidir qué manera de moverse se le hace más fácil.
Para una vida independiente, otras habilidades son más importantes que el caminar, y tanto el niño como su familia deben darles mayor importancia: habilidades como vestirse, bañarse, levantarse y acostarse, e ir al baño. Sobre todo es importante que el niño pueda ir al baño solo—y es difícil porque no tiene control para orinar y obrar.
| Un niño con paraplejía aprende a caminar con un armazón de triplay, hecho por los trabajadores de PROJIMO. |  |
“¿Qué futuro le espera a mi hijo?” Hay una buena posibilidad de que una persona parapléjica lleve una vida bastante normal—si usted:
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Evita 3 grandes riesgos médicos:
- problemas de la piel (llagas de presión)
- infecciones urinarias
- contracturas (encogimiento de los músculos que causa deformidades). Las contracturas no ponen en peligro la vida pero dificultan el movimiento y las actividades.
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Ayuda al niño a volverse más independiente:
- enseñándole y animándolo a manejarse mejor en casa: a trasladarse, cambiarse, bañarse.
- educándolo para que desarrolle las habilidades que le faciliten mantener un hogar, ayudar a otras personas y ganarse la vida.
Es más difícil para las personas cuadripléjicas llevar una vida normal porque requieren de mayor asistencia física. Pero aun así, en algunos países, muchas personas parapléjicas y cuadripléjicas llevan vidas plenas, se ganan la vida, se casan o juegan un papel importante en la comunidad. Con esfuerzo y organización, las mismas posibilidades pueden existir en cualquier país.
“¿Se puede hacer algo en cuanto al control para orinar y obrar?”
Sí. Aunque es raro que el control normal regrese, la persona con la médula espinal dañada muchas veces puede aprender a hacer sus necesidades independientemente, y permanecer seco y limpio (excepto por uno que otro accidente). Muchas veces necesitará equipo especial para colectar la orina, aprenderá a usar una sonda y a evacuar (descargar) sus intestinos usando un supositorio o el dedo. Explicamos el control de la orina y el excremento en el Capítulo 25.
EN EL CAPITULO 25 HAY INFORMACION MUY IMPORTANTE SOBRE EL CONTROL DE LA ORINA Y EL EXCREMENTO. ¡LEALO!!
“¿Y el matrimonio, el sexo y los hijos?”
Muchas personas con la médula espinal dañada se casan y tienen relaciones amorosas y sexuales. Las mujeres con la médula espinal dañada pueden embarazarse y tener bebés normales. Los hombres pueden o no tener erecciones y eyacular (soltar semen). Los hombres parapléjicos y cuadripléjicos con un daño incompleto, tienen más probabilidades de poder tener hijos. Algunas parejas, en las que el hombre no puede eyacular, deciden adoptar niños. En general, ya sea que puedan o no tener hijos, los hombres y las mujeres con la médula espinal dañada disfrutan de relaciones sexuales amorosas.
Sobre todo para los hombres jóvenes, el miedo de perder la habilidad sexual es uno de los aspectos más angustiosos y deprimentes del daño de la médula. Una discusión honesta y abierta sobre esto y sobre las posibilidades que sí existen, con una persona con la misma discapacidad pero con más experiencia, puede ser de gran ayuda. Hay una buena discusión de esto en Manual de autocuido después de una lesión medular.