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Cómo ayudar al niño y a la familia a adaptarse
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El daño de la médula espinal, sobre todo en los niños, acarrea muchos de los mismos problemas que la espina bífida. También muchos de los aspectos de la rehabilitación son los mismos. (Le aconsejamos que lea el Capítulo 22 sobre espina bifida para que tenga más ideas sobre la rehabilitación de los niños con daño de la médula espinal.)
Quizás la diferencia más grande entre la espina bífida y el daño de la médula espinal sea que éste último sucede más tarde en la vida. Un día el niño es físicamente activo y capaz, y de repente, al día siguiente, está paralizado y (al principio) no puede hacer casi nada por sí mismo. Ha perdido toda la sensibilidad y el control en parte del cuerpo; es como un peso sin vida.
Esto es algo muy difícil de aceptar para el niño—y la familia. Ambos tienen un enorme temor al futuro. Es probable que el niño se deprima mucho o se enoje y no coopere. Tal vez se niegue a sentarse en una silla de ruedas porque eso significaría aceptar el hecho de que no va a caminar.
No hay respuestas fáciles para el temor y la depresión del niño, pero aquí tiene algunas sugerencias que les han sido de ayuda a algunas familias.
- Reconozca que el temor del niño, su depresión y su enojo son naturales y que con cariño, comprensión y apoyo, poco a poco los irá venciendo.
- Sea sincero con el niño cuando hablen sobre su discapacidad. No le diga, “Vamos a encontrar quien te cure”, o “Ya pronto te vas a aliviar y caminar”. Lo más probable es que eso no sea cierto, y decirle al niño esas cosas sólo hará más difícil que él acepte su discapacidad y empiece a construir una nueva vida. Además, como la prometida ‘curación’ nunca llega, el niño se confunde más y se vuelve más desconfiado y temeroso. Al final será mucho mejor para él que usted le diga la verdad cariñosamente. Aquí tiene un ejemplo.
- Busque la forma de que el niño mantenga su mente ocupada: trabajando, jugando, explorando, aprendiendo cosas a través de historias, juegos o el estudio. Pero al mismo tiempo respete y apoye al niño cuando se sienta triste y asustado. Déjelo llorar; consuélelo pero no le exija que no llore. El llanto ayuda a desahogar el miedo y la tensión.
- Anime al niño a empezar a hacer ejercicios y actividades y a aprender de nuevo a usar las manos y el cuerpo lo más pronto posible. Comience con lo que pueda hacer y siga a partir de allí.
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| Busque formas de ayudar a la persona a aprender cosas y a jugar un papel activo y útil. Aquí 2 jóvenes con la médula dañada examinan a un niño con discapacidad en PROJIMO, usando una versión preliminar de este libro para hacerle recomendaciones a la familia. |
- Trate de que el niño vea y llegue a conocer a otras personas que también tengan la médula dañada (o niños con espina bífida), sobre todo personas que lleven una vida feliz y plena.
- Invite a los amigos del niño a que lo visiten, jueguen con él y le demuestren que esperan verlo de regreso en la escuela.
- Anime al niño a hacer lo más que pueda por sí mismo. Si hay cualquier cosa que puede hacer él solo, déjelo—aunque le tome más tiempo.
- Evite, dentro de lo posible, los tranquilizantes y otras medicinas fuertes. El niño necesita una mente despierta y debe poder estar activo todo el día.
Ayude al niño con métodos que le permitan hacer más por sí mismo.