Preguntas sobre la parálisis cerebral

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En este capítulo:

 

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1. ¿Qué la causa?

Cada niño con parálisis cerebral tiene dañadas diferentes partes del cerebro. Muchas veces es difícil encontrar las causas de la parálisis.

Causas antes del parto:

• Infecciones de la madre durante el embarazo. Estas incluyen la rubéola y el herpes zoster.
• Diferencias entre la sangre de la madre y la del niño (incompatibilidad del Rh).
• Problemas de la madre, como diabetes o pre-eclampsia.
• Herencia. Es rara, pero hay una ‘paraplejía espástica de familia’.
• No es posible encontrar una causa como en un 30% de los niños.

Causas durante el parto:

• Falta de oxígeno (aire) al nacer. El bebé no respira pronto y se pone azul y aguado. En algunas áreas, el mal uso de las hormonas (oxitócicos) para apurar el parto encoge tanto los vasos sanguíneos del vientre que el bebé no recibe suficiente oxígeno. En otros casos, el bébé puede tener el cordón umbilical enredado en el cuello. El niño nace azul y aguado—con el cerebro dañado.
• Daños de nacimiento en partos difíciles. Suceden sobre todo cuando el niño es muy grande y la madre chica o muy joven. La cabeza del bebe puede deformarse, causando que los vasos sanguíneos se rompan y que el cerebro se dañe.
• Bebés prematuros. La parálisis cerebral es más común en los bebés que nacen antes de los 9 meses y que pesan menos de 2 kilos (5 libros). En los países ricos, más de la mitad de los casos de parálisis cerebral se ven en niños nacidos antes de tiempo.

Causas después del nacimiento:

• Fiebre muy alta por una infección o por deshidratación (pérdida de agua por diarrea). Es más común en niños alimentados con biberón (mamila, pacha).
• Infecciones del cerebro (meningitis, encefalitis). Hay muchas causas, incluyendo el paludismo (malaria) y la tuberculosis.
• Golpes o heridas en la cabeza.
• Falta de oxígeno si el niño se ahoga, se envenena con gas, o por otras causas
• Envenenamiento con los barnices de plomo de la cerámica, los plaguicidas que se rocían en los campos y otros venenos.
• Hemorragia o coágulos de sangre en el cerebro, muchas veces por causas desconocidas.
• Tumores cerebrales. Causan señas similares a las de la parálisis cerebral, pero el problema empeora constantemente.

2. ¿Es contagiosa la parálisis cerebral? ¡No! Un niño no se la puede pegar a otra persona.

3. ¿Pueden casarse y tener hijos las personas con parálisis cerebral? Sí. Y sus hijos no tendrán el problema (excepto quizás si los padres tienen un cierto tipo muy raro de parálisis cerebral).

4. ¿Puede tratarse con medicinas o con una operación?

Aparte de las drogas para controlar los ataques, usualmente las medicinas no ayudan. (Aunque muchas veces se recetan medicinas para reducir la espasticidad, por lo general no sirven y pueden causar problemas.) Una operación a veces puede ser útil para corregir las contracturas graves y molestas. Pero la cirugía para debilitar o aflojar los músculos espásticos no siempre da resultados y a veces empeora las cosas. Hay que hacer una evaluación cuidadosa. Usualmente sólo se debe considerar una operación si el niño ya camina, pero cada día tiene más dificultades debido a las contracturas. La cirugía generalmente no beneficia a los niños que no se pueden parar por falta de equilibrio. A veces una operación para separar las piernas facilita el baño y la limpieza (y en algunos casos permite que el niño camine mejor).

5. ¿Qué se puede hacer?

No se pueden componer las partes dañadas del cerebro, pero generalmente el niño puede aprender a usar las partes no dañadas para hacer lo que quiere. Es importante que los padres sepan más o menos lo que deben esperar.

Las familias pueden ayudar a estos niños a funcionar mejor de muchas maneras. Generalmente, el niño que es más inteligente aprenderá a adaptarse con más éxito a su condición. Sin embargo, la inteligencia no es siempre necesaria. De hecho, algunos niños inteligentes se frustran y desaniman más fácilmente, hasta que ya no tratan de mejorar. Hay que siempre buscar nuevas formas interesantes de mantenerlos progresando. Hasta los niños muy retrasados muchas veces desarrollan habilidades básicas importantes. Sólo cuando el daño mental es tan grave que el niño no responde a la gente ni a las cosas, hay poca esperanza de que progrese mucho. Pero antes de juzgar al niño que no responde, revise si tiene algún problema del oído o de la vista.

Al ponerse de rodillas mientras pinta, esta niña está mejorando su equilibrio para poder (quizás) pararse y caminar.

¡IMPORTANTE! En vez de querer tratar los síntomas de la parálisis cerebral, podemos hacer más por el niño ayudándole a aprender a moverse, comunicarse, cuidarse y llevarse con los demás. A veces podemos corregir en parte los síntomas ayudándole al niño a desarrollar habilidades básicas.

La familia puede aprender a jugar y hacer las actividades diarias con el niño de maneras que le ayuden a funcionar mejor y que prevengan problemas secundarios como las contracturas.

Pero lo más importante es que los padres (¡y los abuelos!) aprendan a no hacer todo por el niño. Deben ayudarle sólo lo suficiente para que aprenda a hacer más cosas por sí mismo.

Por ejemplo, si su niña está empezando a levantar la cabeza y a llevarse las cosas a la boca,

en vez de siempre darle de comer,	busque la manera para que empiece a comer sola.

6. ¿Podrá caminar mi niño algún día?

Esta es una de las mayores preocupaciones de los padres. Funcionalmente y socialmente es importante poder caminar. Pero considerando las necesidades del niño, otras habilidades pueden ser más importantes. Para que el niño lleve la vida más feliz e independiente que sea posible, necesita (en orden de importancia):

1. tener confianza en sí mismo y estimarse,
2. comunicarse y relacionarse con los demás,
3. cuidarse (comer, bañarse, vestirse, etcétera),
4. moverse de un lugar a otro,
5. (y si es posible) caminar.

Todos debemos entender que el poder caminar no es lo más importante ni lo primero que un niño necesita. Antes de poder caminar necesita controlar bastante la cabeza, y necesita poder sentarse sin ayuda y poder balancearse cuando esté parado.

La mayoría de los niños con parálisis cerebral aprenden a caminar, aunque por lo general mucho más tarde de lo normal. Necesitamos aceptar esto, y tratar de alcanzar otras metas más importantes. Usualmente, entre menos afectado esté el niño y entre más pronto pueda sentarse sin ayuda, más probable es que camine. Si puede sentarse sin ayuda como a los 2 años de edad, hay una buena posibilidad de que camine— aunque hay que considerar muchos otros factores. Algunos niños empiezan a caminar a los 7 años, otros a los 10 años o hasta más tarde.

Usualmente los niños hemipléjicos y dipléjicos aprenden a caminar, aunque algunos necesitan muletas o aparatos.

Muchos niños severamente afectados quizás nunca caminen. Necesitamos aceptar esto, y tratar de alcanzar otras metas más importantes. El niño, ya sea que vaya a caminar algún día o no, de todas formas necesita la manera de moverse de un lugar a otro. A continuación presentamos una situación verdadera que nos ayudó a comprender que otras cosas son más importantes que el caminar.

Nosotros conocemos a 2 hermanos de un pueblito mexicano, que tienen parálisis cerebral.

Petronio camina, pero con muchas dificultades. Se cansa mucho caminando y se siente tan torpe que casi nunca sale de su casa. No juega ni trabaja y no es feliz.

Su hermano, Luis, no puede caminar. Pero desde pequeño ha montado en burro. Usa una barda para subirse y bajarse solo del burro. Va a muchos lugares y gana dinero acarreando agua. Es feliz.

(El burro no sólo lleva a Luis a donde él quiere, sino que le mantiene separadas las piernas y así evita que se le formen las contracturas que juntan las rodillas. De este modo la terapia se vuelve parte de las actividades diarias.)

Hay muchas maneras de ayudar a los niños que no pueden caminar, o que caminan con dificultad, a ir a donde quieran. Estos niños pueden usar tablas con ruedas, sillas de ruedas, andaderas especiales y triciclos con pedales de mano. Vea el Capítulo 66.

Esta página se actualizó el 01 feb 2021