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Artrogriposis (Contracturas múltiples de nacimiento)
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Artrogriposis es un término médico que quiere decir ‘coyunturas chuecas’. Los niños con esta discapacidad nacen con unas coyunturas rígidas y algunos músculos débiles. La extraña posición de sus brazos y/o piernas puede darle al niño la apariencia de un títere de madera.
Algunos niños tienen los brazos y las piernas muy afectados. Otros, pueden tener sólo las piernas o los pies, o los brazos o las manos afectados.
Un niño que haya nacido con los pies zambos y con uno o ambos brazos rígidos con las manos volteadas hacia afuera puede tener artrogriposis.
o hacia afuera—pueden estar dislocadas (zafadas)
La meta de la rehabilitación del niño con artrogriposis es ayudarle a hacer lo más que pueda por sí mismo.
Algunos niños con artrogriposis llegan a caminar, especialmente si se les corrigen las contracturas. Hay que empezar a tratar de corregir los pies zambos y las contracturas de las caderas y rodillas gradualmente, poco después de que nazca el niño, por medio de yesos, posiciones y/o ejercicios para mantener el movimiento normal de las coyunturas.
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POSICION TIPICA DEL NIÑO CON ARTROGRIPOSIS CUANDO ESTA PARADO Si ambas caderas están dislocadas, una operación para acomodarlas usualmente no es muy útil. El niño puede caminar igual sin la operación. Si sólo una cadera está dislocada, la operación sí puede ser útil. |
Pero por lo general, sólo es posible corregir las contracturas de la artrogriposis con cirugía. Hay que considerar cuidadosamente las posibles ventajas—y desventajas—de las operaciones. Por ejemplo, un codo rígido doblado puede servir mejor para comer que un codo que ha sido enderezado y ya no se dobla.
¡ADVERTENCIA! A MENUDO UN CODO RIGIDO ES MAS UTIL SI ESTA DOBLADO
| MAS UTIL | MENOS UTIL |
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La mayoría de los niños con artrogriposis son muy inteligentes. Si se les da la oportunidad, aprenden a hacer muchas cosas por si mismos, aunque estén severamente discapacitados. Por lo general se esfuerzan mucho y tienen ganas de aprender. Es muy importante animar y ayudar a estos niños a hacer todo lo que puedan por sí mismos, y a que vayan a la escuela. El relato que sigue puede darle una idea de las posibilidades de un niño con artrogriposis.
EL CAMINO HACIA LA INDEPENDENCIA—Una historia verdadera
Gabriel tiene 7 años de edad y vive con su familia en Mazatlán, Mexico. Gabriel tiene artrogriposis. Algunas de sus coyunturas están rígidas y derechas, otras rígidas y dobladas. Le faltan casi todos los músculos de las piernas, los brazos y las manos. No puede sentarse solo ni llevarse la mano a la boca.
Sus papás lo quieren mucho y lo cuidan con mucho cariño. Cuando Gabriel nació, los doctores les dijeron que no había manera de ayudarle. Así que ellos se acostumbraron a hacer todo por él. Gabriel fue creciendo, pero sus padres siguieron cargándolo, cambiándole los pañales y dándole de comer en la boca. Lo trataban como a un bebé—aunque ya no lo era.
Cuando la mamá de Gabriel supo de PROJIMO, lo llevó allí, esperando que con alguna operación o medicina especial, se pudiera mejorar. Los promotores de rehabilitación de PROJIMO investigaron todas las posibilidades. Llevaron a Gabriel a un hospital famoso para niños con discapacidad. Pero allí, los especialistas dijeron que no podían hacer nada por Gabriel.
Por fortuna, unos terapeutas que estaban de visita en PROJIMO les explicaron a los promotores que de hecho había mucho que se podía hacer, no para que Gabriel caminara, sino para que hiciera más por sí mismo. Así, PROJIMO empezó a trabajar con la familia de Gabriel para ayudarle a volverse más independiente.
Hoy, gracias a la ayuda de los trabajadores de PROJIMO y de su familia, Gabriel puede satisfacer por sí mismo algunas de sus necesidades básicas. Se siente menos como un bebé y más como un jovencito. Ya no usa pañales; pide que lo lleven al baño. Ha aprendido a usar la boca como si fuera su mano.
Ya puede comer solo. Sube el brazo a la mesa usando los músculos del cuello y engancha la mano sobre una cuchara. Usando la orilla de la mesa y el borde del plato, empuja poco a poco la cuchara hasta que le llega a la boca. Para beber usa un popote (pajuela, sorbete) doblado.
La familia de Gabriel se ha vuelto miembro de Los Pargos, un grupo de familias con niños con discapacidad. Gabriel va a la escuela en una silla especialmente adaptada que él puede manejar. Está aprendiendo a leer, escribir, dibujar y a jugar con otros niños.
Todavía hay muchas cosas que Gabriel y su familia pueden aprender y lograr, ahora que ya han visto cuánto puede hacer él por sí mismo. Gabriel está feliz y tiene muchas ganas de seguir aprendiendo.
Hay diferentes ‘instrumentos’ y adaptaciones que pueden ayudar a los niños con artrogriposis o con discapacidades parecidas a ser más independientes:
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| Los instrumentos para escribir están: | En el Capítulo 64 mostramos adaptaciones para las sillas de ruedas. |