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Capítulo 45: Empezando un programa comunitario de rehabilitación
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¿Control desde afuera o desde adentro de la comunidad?
Hoy en día, alrededor del mundo hay muchos ejemplos de los a veces llamados ‘programas comunitarios de rehabilitación’. A algunos de estos programas los crean y los controlan personas de fuera (‘de arriba hacia abajo’) y a otros los forman y dirigen las mismas personas que participan en ellos (‘de abajo hacia arriba’).
‘De arriba hacia abajo’: Cadena de mando
A los programas controlados ‘desde arriba’ por lo general los empiezan, planean, organizan y supervisan desde fuera de la comunidad agencias y organizaciones internacionales o del gobierno, o ‘expertos’ del exterior. Los líderes locales usualmente son personas que de antemano cuentan con autoridad, influencia o poder.
‘De abajo hacia arriba’: Igualdad y participación de todos en las decisiones
y decidir qué hacer!
A los programas o actividades organizados ‘desde abajo’ los inician, planean, organizan y supervisan las personas de la comunidad. Casi todo el liderazgo y la dirección están en manos de quienes necesitan y se benefician más de las actividades del programa. En pocas palabras, el programa es pequeño, local y está organizado por quienes lo usan.
Para ambos tipos de programas, es importante la participación de la comunidad. Pero ‘participación’ no quiere decir lo mismo en ambos casos:
En los programas controlados ‘desde arriba’, se le pide a la gente que participe según ciertas normas ya establecidas. Por ejemplo, un equipo de especialistas extranjeros decide que cada comunidad debe escoger a ciertas personas para que sean ‘supervisores locales’. A estos supervisores no se les enseña a pensar por sí mismos; sólo se les llena la cabeza de información en forma de recetas. Luego, cada supervisor adiestra a cierto número de ‘promotores locales’ (familiares de las personas con discapacidad) para que ellos a su vez adiestren a las personas con discapacidad. Así, la ‘participación de la comunidad’—desde el punto de vista de los expertos—significa ‘decidir por sí mismos qué le conviene más a la gente y hacer que ella lleve eso a cabo’.
En un programa dirigido ‘desde abajo’, la comunidad participa de otro modo. El programa se desarrolla dentro de una comunidad o un barrio según las necesidades y los deseos de los participantes. Para poner en marcha el proyecto, tal vez el programa necesite la ayuda de una persona de fuera, con ciertos conocimientos de rehabilitación y habilidad para organizar a la gente. Pero las personas del lugar, sobre todo las personas con discapacidad y sus familiares, toman las decisiones principales. Ellos pueden adaptar ideas de otros programas y escuchar las sugerencias de los expertos, pero no simplemente los imitan ni siguen sus órdenes. De los consejos y la información que reciben, escogen lo que les puede servir para planear las actividades necesarias y posibles en su comunidad, para sus niños.
Ambos tipos de programas tienen ventajas y desventajas. Para un gobierno, un método ‘controlado’ y ‘estandarizado’ es más fácil de implantar, administrar y evaluar en muchas comunidades. Pero en el campo de la atención primaria de salud, se ha comprobado que los programas muy controlados muchas veces fallan o tienen grandes defectos, principalmente porque no cuentan con el liderazgo, comprensión ni compromiso de la gente. Estos son importantísimos para la rehabilitación. Cada niño con discapacidad es diferente y tiene sus propias necesidades. Por eso, para poder solucionar problemas, es preciso trabajar con mucha imaginación y flexibilidad. Si las decisiones y rutinas vienen ya fijadas ‘desde arriba’, a menudo las actividades de rehabilitación casi no le hacen provecho a la persona y a veces hasta la perjudican.
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| En el pueblo de Ajoya, México, más de 60 adultos ayudaron a construir un camino de cemento desde el centro de rehabilitación hasta la calle principal. |
En un programa formado ‘desde abajo’ existe un gran sentido de igualdad entre todos. La gente no sigue instrucciones a ciegas, sino que considera diferentes sugerencias. Se interesa en el por qué de las cosas. Como resultado, los ejercicios, el equipo y las actividades generalmente satisfacen mejor las distintas necesidades de cada niño. Además, la rehabilitación se vuelve más interesante y valiosa para todos los participantes, y ayuda a padres e hijos a volverse más independientes.
Un programa organizado y controlado a nivel local, tiene la ventaja de ser flexible y adaptable. Su planificación es un proceso continuo de aprendizaje, que responde a las necesidades cambiantes, dificultades y posibilidades de la comunidad. En un programa así, no es raro que los participantes compartan un espíritu de respeto, amistad e igualdad, sobre todo si las personas con discapacidad y sus familiares han tornado el liderazgo. Este espíritu le da más valor y un carácter más humano al programa.
Ante todo, un programa organizado por la gente a quien sirve descentraliza y reparte el poder: la gente marginada va ganando fuerza a través de su unión. Nunca se sabe hasta dónde llegarán las cosas, ni hasta qué punto luchará la gente por dirigir su propia vida o exigir sus derechos.
En las siguientes páginas hablamos sobre actividades y programas de rehabilitación organizados ‘desde abajo’. Nuestra propia experiencia radica en este tipo de programas. Si quiere más información sobre los programas planeados desde arriba, le recomendamos el libro de la Organización Mundial de la Salud, Manual de Capacitación para los Incapacitados en las Comunidades, y sus materiales suplementarios. Para un análisis de los diferentes tipos de programas, lea la obra de Mike Miles, Where There Is No Rehab Plan.